Demans hastalarını tedavi et: Dairemdeki yabancı
"Çöpleri pencereden atmak yasaktır - Bunu kağıda yazdım ve bu etiketleri pencerelere ve balkon kapısına yapıştırdım, uzun süre yardımcı olmadı, bir noktada komşunun geri dönüp şikayet etti. 'O ben değildim' dedi kocam, 'Ben asla bahçeye çöp atmadım.' Ona bağırdım, bunu şimdi toplaması gerekiyor, sonra aniden gözyaşlarına boğuldum.
Ona yardım edemeyeceğini biliyordum çünkü hastaydı, ama artık dayanamadım. Sonra bahçeye girdik ve yemeyi sevdiği dondurmanın paketlerini aldık, günde üç aile paketi. Bana baktı, bir adamın devi, neredeyse iki metre boyundaydı ve şöyle dedi: 'Bunu bir daha asla yapmak istemiyorum, çok üzgünüm.' Bu benim için her şeyi inkar etmektense daha da kötüydü. Çünkü o an onun çaresizliğini hissedebiliyor ve görebiliyordum. ”
67 yaşındaki Angelika Fuls, kocası Thomas'ı üç yıl evde, altı yıl boyunca evde aradı. Demans vardı. 2011 yazında öldü. 65 yaşındaydı.
Demans hastalarının üçte ikisi akrabaları tarafından bakılıyor
Demans hastası olan yaklaşık 1.4 milyon insan Almanya'da yaşamaktadır. Her yıl 300.000 eklenir. Üçte ikisi evde akrabaları tarafından bakılıyor. Bu, en az 800.000 insanın kendilerine özen gösterdiği, rahat ettiği, yardım düzenlediği ve sık sık kafasını karıştıran hayatlarından etkilenenler için hayatı kolaylaştırmaya çalıştığı anlamına geliyor. Onlar eşleri, kocaları, evlenmemiş ortakları, kızları, kayınvalideleri, kardeşleri, 24 saat veya geçici olarak yardım eden torunlarıdır. Fakat yardımcılara kim yardımcı olur?
56 yaşındayken Thomas Fuls'a Alzheimer hastalığı ve daha sonra kişiliğin ve sosyal davranışların değiştiği ve etkilenenlerin saldırgan ve dokunulmaz hale geldiği bir hastalık şekli olan "frontotemporal demans" tanısı konur. Bir arkadaş karısına Alzheimer Derneği'nden bilgi almasını tavsiye eder. Angelika Fuls “Bunu ben yaptım” diyor. “Ayrıca herkese kocamın demansı olduğunu, çocuklar için her zaman doğru olmadığını, ama benim için daha kolay olduğunu söyledim, bu yüzden kimse onun bir tuhaflığı olduğunu düşünmüyor, ama herkes hasta olduğunu biliyor.”
Fakat açıklıklarına rağmen, herkes bilmiyor. Thomas Fuls'in yoğun bir kavşakta trafiği işlemesini engellemesi gereken polisler. Hatta yazıcı kartuşlarını cebine koyan mağaza dedektifi bile. Dedektif, polisi beklemesini sağlar. Angelika Fuls, “Alzheimer hastalarına kendi isteklerine karşı dokunursanız, kendilerini dövmekle tehdit ettiklerini hissediyorlar” diyor. “Eminim büyük adamım dedektife birkaç kez rastladı, bu yüzden dedektif onu sandalyeye kelepçeledi ve onu almaya geldiğimde Thomas olanları unutmuştu.” Angelika Fuls, sadece savunucusunun yargılanmasında öğrenir. Psikiyatrik bir rapordan sonra beraat ettiğini, yanlış yaptığını anlamayacağını söylediler. Thomas Fuls, “O zaman şimdi metro bileti olmadan gidebilirim, çünkü borçlu olamayacağım” diyor.
Birçok kişi bir destek grubunda cevap buluyor
Angelika Fuls güler. Olaylar sona erdiğinde, onlara anekdotlar olarak söyleyebilirsiniz, baskının geçici olarak gittiği konusunda rahatlarsınız, o anın umutsuzluğunu, umutsuzluğunu da unutmak istersiniz. Ve elbette, akıl ve normalliğin kurallarının artık geçerli olmadığı, bazen de tuhaf bir dünya. Sadece bunun ortasındayken, artık dayanamıyorum. Sonra ne olacak? Bana giderek daha fazla yabancı olan biriyle nasıl yaşayabilirim? Onu kendi davranışlarından nasıl koruyabilirim? Ve bütün bunlara rağmen, hayatımda biraz normallik ve hafifliği nasıl korudum? Kolaylık - Bu ne kadar garip? Angelika Fuls'un kendine sorduğu şey bu. Kendi kendine yardım grubunda cevaplar buluyor.
Ayda iki kez demans hastalarının akrabaları Berlin-Charlottenburg'da buluşuyor. Oda ayık, kahve yok, kurabiye yok. Rahat değil, ama iyi hissettiriyor. Bazen sekiz kişi var, bazen sadece iki kişi. Konuşmak istersen, senin de dinlemeyi tercih edebileceğin bir fırsatın var. Alzheimer Derneği Berlin e.V. Genel Müdürü ve psikolog Christa Matter, 17 yıl boyunca grubu yönetti. Tartışmalar için konu yok, doğru ya da yanlış olanı da değerlendirilmedi.
Grupta, hepsinin akrabası olan insanlar, eş, anne, kayınvalide, baba, amca veya büyükanne vardır.Ve hepsinin Angelika Fuls'a benzer soruları var: Bir yetişkinin gözaltına alınmasına izin veriyor musunuz çünkü bir süre alışveriş yaparsanız kaçacağından korkuyor musunuz? Evde dört çocuğunun kendisinin olmadığını söyleyen kocaya ve onu her gün ziyaret eden kadının ne kadar sürtük olduğunu söylüyorsun? Ne de olsa, torun artık cevaplamaya geldiğinde, üç bininci sorudan sonra, kafası karışmış anne için saygısızlık olmaz mı? Angelika Fuls sonsuza dek kötü bir vicdanla yaşadığını hatırlıyor. Sadece grupta herkesin yaptığını öğrendi. Bu ona çok yardımcı oldu.
Jörg Müller, "Burada nihayet belirsiz duyguları ifade edebilirim ve kimse beni rahatlatmaz, bu da beni rahatlatmaz" diyor. 55 yaşında ve 56 yaşında karısı Christiane Schulz üç yıl boyunca gruba katıldı. Birlikte, önce dairelerinde, sonra evlerinde Christiane Schulz'un annesine baktılar. İkili her şeyi birlikte baştan yaptılar. Fakat onlar çoktan umursamaya başlamışlardı çünkü Christiane Schulz'un kanserli babası ölümüne eşlik etmişlerdi. Jörg Müller, “Kayınvalidemle birkaç şeyi daha iyi halledebildim” diyor. "Pantolonumuzu değiştireceğimizi söylediğimde, işe yaradı." Karım bunu söylediğinde, bağırmalar ve direniş vardı ve annemle kız arasındaki yakınlık işleri daha problemli hale getirdi. " Ve biraz üzücü.
Beraberlik duygusu harika
Christiane Schulz, annesinin geçen yıl içinde çığlık attığını hatırlıyor. “Bir keresinde 'Çığlık atmasını istemiyorum, sadece kendi kendine çığlık atıyor” dedi. Onlar için çok acı veriyor, sık sık demansı olan insanların kendilerinde neyin yanlış olduğunu bilmediğini söylüyorlar ve benim tecrübelerime göre böyle düşünmüyorum ”dedi.
Müller-Schulz ve Angelika Fuls çifti, on yıl önce grupta tanıştılar ve arkadaş oldular. Bu arada akrabaları ölmüş olsalar da, özel olarak buluşmaya, akşam yemeğine ya da bir kadeh şarapla buluşmaya devam ediyorlar. Jörg Müller kayınvalidesinin ölümünden sonra gruba gitmedi, ara vermeye ihtiyacı vardı. Christiane Schulz bir süre toplantıları ziyaret etti.
“Aylarca, başkalarının kaygılarını duyuyorsunuz, onların akrabalarını tanımasanız da ya da sadece bir fotoğraftan, biri eve geldiğinde ya da öldüğünde dokunuyorsunuz.” Aidiyet hissi harika. ” Angelika Fuls şimdi Alzheimer Derneği Berlin e. V.
Birçoğu hasta parkında yüksek sesle yardım çağırdığında verdiği tepkilerden korkuyor
Demansın konusu bugün daha az tabudur. Filmlerde ve kitaplarda rol oynar, dergiler bunu netleştirir. Fakat birçoğu hala sevdikleriyle halka açılmaya utanıyor. Hasta parkta yüksek sesle yardım çağırdığında ya da yemek yedikten sonra lokantadaki dişlerini dışarı çıkardığında tepkilerinden korkuyorlar. Herkes bu gibi durumları saldırgan bir şekilde idare edemez. Eşlerini, hayat arkadaşlarını, annelerini ve kendilerini gizlemek istemeyenler için, Alzheimer Derneği Berlin e. V. küçük bir kart yazdı: "Anlayışını rica ediyorum, aile üyem zorlanıyor (şaşkın) ve bu yüzden alışılmadık davranıyor."
Monika Berger (editörler tarafından isim değiştirildi), 58 yaşında, böyle bir kendi kendine yardım grubuna katılıp katılmayacağını uzun zamandır düşünüyor. 70 yaşındaki eşi S., neredeyse bir buçuk yıl önce Alzheimer demans tanısı aldı, bir süredir kafası karışmış durumda. “Tatildeydik, her şey yolundaydı, S. aniden eve gitmek zorunda olduğunu söylediğinde, Monika onu bekliyordu, burada olduğumu cevapladım, ancak S. bana baktı ve hayır dedi. Diğer Monika'ya dedi. Daha sonra S.'i cep telefonumdan aradım ve tatilde kalmasını söyledim ve S. bana diğer Monika'nın ayrılma izni verdiğini söyledi. "
Monika Berger, arkadaşının hastalığı ile uzun yolculuk için desteğe ihtiyacı olacağını biliyor. Fakat bugün kendisine başka neler olacağını bilmek istiyor mu? Bu tür hikayeler artık moral bozmuyor mu? Gerçekten yabancılarla özel, özel konular hakkında konuşmak istiyor mu? O buna alışkın değil.
Gruba ilk ziyarette Monika Berger sadece dinler. İpuçları ve bilgiler değiş tokuş edilir: Bu ilacı kim bilir? Günlük bakımın nasıl organize edileceğini kim bilebilir? Sağlık hizmeti bakım seviyesini ve dolayısıyla maddi desteği reddederse ne yapılabilir? Bir aile üyesi yeni bir ev hakkında bir hikaye anlatıyor, uzun süre buna ihtiyaç duymayacağını, Monika Berger umuyor.
İkinci ziyaret, kadına kocasının ölümünü anlattığından şaşkına döndü. Yutuyor, hayal etmek istemiyor. Monika Berger toplantıdan üç ay uzak durur. Bu bir yıl önceydi. O zamandan beri gruba neredeyse düzenli olarak katılıyor. Monika Berger, “Harika bir yan etki, arkadaşlarımla ya da bir kafede çok daha rahat olan filmlere gidebilirim” diyor. "Endişelerim hakkında konuşmaya devam etmek için iç baskıya sahip değilim ve gruptaki hepsinden kurtulabilirim."
