Evde diyaliz: bağımsızlık parçası
Claudia John
O bir güç kadını. İş ararken ya da karar alırken uzun süre tereddüt etmeyin. Yataktayken bile kanını pompalayan diyaliz makinesine bağlı. Telefon çalıyor, avukatla operasyonel işten çıkarmalarla ilgili bir konuşma yapıldı. Stuttgart'taki büyük bir holdingin iş konseyi başkanı olarak, yapacak çok şeyi var. Claudia John şöyle diyor: “Fesihler böbreklerime gidiyor. Böbrekleriniz artık çalışmıyor. Beş yıl önce bir kan testinden sonra teşhis edildi: her iki böbrek de geri dönüşü olmayan bir şekilde hasar gördü. Bir şok. Sesinde hafif bir ses kısıklığı ile 46 yaşındaki, açıkça, acı değil demişti. O bir hastalık tarafından durdurulabilecek biri değil. "Bazen sinir bozucu, ama her şeye alışırsın" diyaliz hastasının yaptığı birkaç imtiyazdan biri. Kavga etmek ve uğraşmak sorun değil, feragat etmeye şımartmak değil. İki yıl önce, ilaç kullanırken uyuşukluğa rağmen kusması gerektiğinde, yürürken diyalizin kaçınılmaz olduğu açıktı. “Ama evde,” Claudia John karar verdi. Zamandan bağımsız olmak. Bu yüzden kanını haftada üç kez, gece boyunca sekiz saat boyunca, kendi yatağında, gündüz veya akşamları bir diyaliz merkezinde yıkamaktadır. Bu onların yaşam ritmine daha fazla uyar.
Hareketli ve iddialı, ailesi ve Tübingen yakınındaki evinin yanında yazılım geliştirmede proje asistanı olarak çok yorucu bir işi var. Artık hissettiği şeyleri yiyemediğini, sadece yüksek dağlara tırmanmak yerine haftada birkaç kez dolaşıp yüzerek, yapmaktan hoşlandığı bir şey olduğunu görüyor. Ama kısa kariyer - mümkün değil. İşini çok seviyor, "ayrıca, bana meydan okuyor ve sürekli hastalığımı düşünmekten alıkoyuyor" diyor Claudia John, şekerli ve büyük bir süt köpüğü kapuçino ile şekerli ve cappuccino'nun tadını çıkarıyor: "Süt çalışmıyor Çok fazla fosfat. "
Böbrek yetmezliğinin sınırlılıkları çok büyüktür, bu nedenle Claudia John'un ciddi bir özürlü kartı vardır. Çin tıbbında, böbrek yaşamın kökü olarak kabul edilir. Hayati bir organ olarak vücudu detoksifiye eder ve hormon üretmenin yanı sıra tuzlar, su ve tansiyon seviyelerini düzenler. Hasta böbrekler başarısız olursa, bir insan ancak işlevi diyaliz ile değiştirilirse hayatta kalabilir. Diyaliz hastasının diyeti dardır: tuzu az, çok fazla protein, çok fazla potasyum ve fosfat içermez ve çok az içir, böylece makinenin çok fazla tahliye etmesi gerekmez. "Sessizce beni vurur", Claudia slavice yapışmasa bile. Buna inanmıyorsunuz, ancak vücuda gerekli proteini vermek için yağsız et yerine yağ tüketmelisiniz. Bu onun çayı değil, o yüzden kendini bir kadeh şarap veya bira ile ödüllendirecek. Meyve bile onun için sağlıklı değildir, ancak her zaman bir avuç üzüm yer. Kayısı ve muzlar bunun için oldukça tabudur: "Bir denge bulmakla ilgili."
Demek tatilde. "Diyaliz merkezine önceden kayak yapmak zorundaysanız zaten aşındırıcı." Geçmişte olduğu gibi kendiliğinden çadır ve sırt çantasıyla gitme artık yok. Bir doping ajanı olarak bilinen, ancak böbrek hastalarında anemiye karşı geliştirilen bir ilaç olan EPO tedariki, yarım ay önceden ayrılması gereken tatil diyalizi için bir yer kadar gerekli. Bu tür teklifler her yerde mevcut değildir. Claudia ve ailesinin gitmeyi sevdiği Fransa'da, İtalya, Hırvatistan, Avusturya ve İsviçre'de oldukça iyi görünüyor. Tatil planlamasında hiçbir zaman tamamen ücretsiz değildir, ancak Claudia yurtdışında çeşitli istasyonlarda ne kadar ilginç karşılaşmalar yaptığını hatırlarsa, bu kesin bir tazminattır.
Onunla yaşayabilirsin, sadece hayatta kalmayacak.
Hasta olun, ama harabeye inanın. “Onunla yaşayabilirsin, sadece hayatta kalmayı değil,” diyor olumlu bir şekilde. Kendi yolunu bulursan. Örgütsel bir yetenek, haftalık planlar yapar, aile yardımcı olur. Son birkaç haftadır iş için çok seyahat ediyor. Karlsruhe'de pazartesi ve salı eğitimi, gece kalmak, Salı Stuttgart'ta çalışmak, gece diyalizinde, Çarşamba bedava, Perşembe tekrar Karlsruhe, Cuma Esslingen, akşam yorgun ve yatmadan normalden daha erken. Ve diyaliz için. Monitörleri çeşitli göstergelerin yanıp söndüğü mavi kutu, çamaşır makinesini parlatıyor ve yanıyor. Onun için zor, ama Claudia John cihaza bağlanırken ve cihazdan ayrılırken kendine yardım etmek zorunda.Kan onları görebilir, hatta iki iğnenin kendisi, biri kanın aktığı artere, diğeri de reflü için damar içine deler. Kocası Ingo Becker, şeffaf tüpleri açar.
Daha önce bir salin torbasını, bir heparin antikoagülan şırıngayı ve osmoz filtre kartuşunu diyaliz makinesine zımbaladı. Üç ay boyunca, diyaliz merkezindeki bir makinedeki işlemleri eğitmiş, ikisi ise evde yatak odasına fazladan su ve elektrik bağlantısı kurmuş, 200 kilo ağırlığındaki kutuyu kurmuş ve bodrum katında bir malzeme deposu kurmuş. Sağlık sigortası şirketleri tüm masrafları öderler, evde diyaliz durağandan daha ucuzdur. İğnelerin delmesi milimetre eseridir. Daha sonra Claudia kan basıncını ölçer, kocası bir düğmeye dokunarak, vücuttan ne kadar su alınması gerektiğini ayarlar. “Vücudun dışından akan kan fikri ilk başta garipti” diyor, ancak çeyrek litre olmasına rağmen. Hemodiyalizde kan, bir tüp sistemi aracılığıyla vücuttan dışarı pompalanır ve zararlı maddeleri ve fazla suyu filtreleyen özel bir membrandan gönderilir. Arıtılmış kan daha sonra geri döner.
Claudia John, "Artık özgür olmadığımdan, insan ve makineye bağımlı olduğum gerçeğiyle yüzleşmek zorundayım" diyor. Geçen gece, saat 11'de gerekli bir sıvı konsantresinin eksik olduğunu fark ettiğinde, zaman içinde sipariş vermeyi unuttuğu için arabasına oturdu ve Tübingen'deki diyaliz merkezinden bir teneke kutu aldı. Kocası Ingo, öncekinden daha fazla plan yapmalı, diyalizini yaparsa, makineyi kilitlemek ve kilitlemek için akşamları ve sabahları orada olmak zorunda.
Evde diyaliz vücudun daha nazikçe detoksifiye
Artık özgür olmadığım ama insan ve makineye bağımlı olduğum gerçeğiyle yüzleşmem gerekiyor.
Evde diyalizi denemek için önerisi Tübingen diyaliz merkezindeki doktorundan geldi. Nefrolog Dr "Evde hemodiyaliz yaşlanmayan ve kaymayan herkes tarafından yapılabilir ve yardım eden bir ortağı olabilir" diyor. Gunther Scholl. Bir kişinin oturmaya, cihazın ve işlevlerinin üstesinden gelmeye, malzemeleri sipariş etmeye ve örneğin kan basıncının düşmesi durumunda ne yapılacağını bilmeye cesaret etmesi gerekir, çünkü çok hızlı bir şekilde dehidre edilmiştir. Eğitime rağmen, ilk başta Claudia John ufak tefek olaylar meydana geldi. Sonra kocası diyaliz merkezini arayabilir ve oradan yardım alabilirse sevinirdi. Norveç ya da Fransa'ya kıyasla, Almanya'daki diyaliz merkezleri ağı sıkı bir şekilde dokunuyor, bunun nedeni sadece birkaç hastanın kendilerini diyalize alması. Birçoğu, hastalıkları konusundaki sorumluluklarından da kaçınıyor.
Gunther Scholl özellikle ev diyalizi için genç hastalara danışmanlık yapar. Kanını diyaliz merkezinde yıkayan herkes, haftada on beş ila on saat geçiriyor, vücutlarını evde detoksize ediyor, haftada 24 saat içinde çok daha yumuşak davranıyor. Bu hastalar kendilerini fiziksel olarak daha mutlu hissediyorlar, kan seviyeleri daha iyi, daha çok içebiliyorlar ve zaman yönetimi konusunda daha özgürler. Ortalama olarak, bir diyaliz hastası, organ vericisinin böbreği kullanılıncaya kadar yedi yıl bekler. Claudia John'un diyaliz koğuşunda on yıldır bekleyen bir arkadaşı var. 60.000'den fazla böbrek hastası Almanya'da nakil yapmayı umuyor. 2009'da, ölümünden sonra organlarını diğer Avrupa ülkelerine kıyasla çok az bağışlayan yalnızca 1217 kişi vardı. Ayrıca, iki işleyen böbreğinden birini karısına bağışlayan SPD politikacısı Frank-Walter Steinmeier gibi 600 yaşayan bağışçı var. Biriyle iyi yaşayabilirsin.
İki iğne Claudia John'un kendisini delebilir. Kocası, tüpleri diyaliz için tıkar.
Claudia John annesinin böbreğini nakletmek istedi ancak bir inme bu projeyi durdurdu. Kocası bağış yapmaya hazır. Bununla birlikte, 15 yaşındaki oğulları Niklas bir yetişkin olmadığı sürece, ebeveynler böyle bir operasyonla ilişkili riskten uzak durmuşlardır. Özellikle Niklas bir kardeşi ağabeyi kaybettiğinden beri. Nakledilen bir organ genellikle yaşamın geri kalanında dayanmaz; reddedilme reaksiyonunu engellemesi beklenen ilaçlarla, bağışıklık sistemini baskılayanlarla zehirlenir. Claudia, öngörülebilir gelecekte beklenmedik bir şekilde böbreğe nakledilirse, kocası ikinci bir bağışçı olarak bulunabilir. Niklas spagetti sunmaktadır. Ergenliğin ortasında, kendisini sorumlu hissediyor ve ailesini rahatlatmak için haftada iki kez yemek yapıyor. Anne onunla gurur duyuyor, yayılıyor. “Ancak parmesan içermeyen spagetti çalışmıyor” diyor Claudia John. Sert peyniri dikkatli bir şekilde kullanması gerektiğine rağmen, tabağa iyi bir kaşık koyar. İstisnai.
Diyaliz: Böbrek hastalarının hangi seçenekleri var?
hemodiyaliz: Kan dolaşımı bir makineye bağlanır. Hastanın kanı, filtreler ve diyaliz sıvısı kullanılarak vücudun dışında saflaştırılır. Tedavi, diyaliz merkezinde haftada üç kez dört saat boyunca gerçekleştirilir.Daha fazla bilgi ve adresler: www.dialyseauskunft.de
Ev Diyaliz: Kendi sorumluluğu altında sekiz saat boyunca haftada üç kez evde yapılır. Gerekli bilgiyi elde etmek için güçlü bir irade ve dayanıklılık önemlidir. Belki eşinin "diyaliz hemşiresi" işlevini devralmaya istekli olması. Hasta ve eş, sorumlu diyaliz merkezi tarafından üç ila altı ay boyunca eğitilir. Diyaliz için, bir yatak veya bir kanepe, bir ozmoz (su arıtma) ve bir diyaliz makinesi gereklidir. Bu, yaklaşık altı metrekare alan gerektirir. Gerekli sarf malzemelerinin depolanması için ek iki metrekare daha gerekir. Denetleyici diyaliz merkezi her şeyi ücretsiz sağlar. Gerekli dönüşümün finansmanı (su bağlantısı, drenaj ve elektrik bağlantısı) genellikle denetleyici diyaliz merkezi tarafından gerçekleştirilir. Daha fazla bilgi: www.heimdialyse-online.de
Periton diyalizi: Oldukça ender. Karın duvarına yerleştirilen bir kateter vasıtasıyla, diyaliz sıvısı, kanı temizlemek için karın boşluğuna pompalanır. Periton filtre olarak işlev görür. Diyaliz işlemi günde iki ila üç saat evde yapılır. Bu yöntemle enfeksiyon riski vardır.
Genel bilgi: Alman Renal Merkezleri Birliği (DN) e.V., www.ddnae.de; Böbrek telefonu: 08 00/248 48 48 (ücretsiz); Alman Organ Nakli Vakfı (DSO), www.dso.de; TransDia - Nakledilen ve Diyaliz Hastaları için Spor ve Egzersiz, www.transdiaev.de
