Otizm: Biraz farklı şans
Son zamanlarda çocuklar tutkuyla deniz yaşamı ve volkanlarla ilgileniyorlardı. Şimdi roketler ve kediler - ve ebeveynleri öğreniyor
Geçen yaz deniz hayvanları egemen oldu: ıstakoz, kerevit ve kerevit. Altı yaşındaki çocuğumuz bu ilgi alanını tutkulu bir yoğunlukla verdi. O zamanlar üç yaşındaki küçük kardeşi başka bir özel temaya sahipti: volkanlar.
Oğullarımız bu alanlar hakkında önemli bilgiye sahiptir ve biz de ebeveynleri artık onlar hakkında çok şey biliyoruz. Ancak, oğullarımızın bu kadar dar bir şekilde tanımlanmış özel çıkarlarının da sorunlarının bir parçası olduğunu da biliyoruz: altı yaşındaki çocukluk erken dönem otizmi vardır. Anonimliği korumak için onu burada "Hummer" olarak adlandırıyorum. Dört yaşındaki Asperger sendromu var, o "volkan".
Bu arada, isimler de aynı derecede iyi: ıstakoz bir şekilde su seven arkadaşıyla aynı hızda - yavaşlığın keşfi. Yanardağ, bizi, ailesini, Etna'nın eteklerinde yaşayan ve sürekli nefes almada tutan patlayıcı ruh halleriyle karakterizedir. Muhtemelen bir aile olarak normal değiliz. Ama biz mutlu dediğimiz şeyiz. Bu şans neye benziyor? Üç cevap denemesi.
Acı azaldığında mutluluktur
Bir keresinde kulak ağrısı, karın krampları veya migren şikayeti ile acı çekmekten zevk alan herkes ne demek istediğimi anlayacaktır: acı düştüğünde bir lütuf! En başta acımız özellikle kötüydü. Istakozun akranları kadar iyi gelişmediğini fark etmek de acı verdi.
Bir partimiz vardı, çünkü ıstakoz sonunda iki yaşında yürüyebiliyordu, aynı yaştaki arkadaşı ilk kez tuvaletteki büyük işini yapmıştı. Diğer iki yaşındakiler ilk küçük cümlelerini yaptılar ve birbirlerini oyun arkadaşı olarak keşfetmeye başladılar.
Istakoz ya yalnızdı ya da diğer çocukları dövüyordu. Çok büyük bir kelime haznesine sahipti, ancak sözcükleri iletişimsel işlev cümleleriyle birleştirmedi. Bunun için duyduğu her şeyi tekrarladı ve bu parçaları Dadaist bir dilde çalıştı. Kendine ve en büyük zevk için.
Sosis tokat oğlum taze cilalı barda öfkeyle şapır şupur
Istakozumuz için endişelendik. Onun azim ve onun öğesi olmayan bir dünyada hayatta kalma isteği bizi hayran olmaya zorladı. Onun ne kadar zor olduğunu gördük. Bu bizi üzdü. Başkalarının basitçe kabul ettiği şey ıstakoz için günlük bir işkence oldu: süveterin içindeki etiket, masa örtüsünün içindeki kat, kaydırılmış bir plaka, elektrikli süpürge gürültüsü. İnsanlarla dolu bir oda, ciltte rüzgar, yüzünde güneş. Mağaza dud ve radyo.
Hayat dayanılmaz hale geldi. Dışarıda görmek ve duymak için neredeyse her şey ıstakozu korkuttu veya bir öfkeye çevirdi: köpekler, bebekler, balonlar, iyi niyetli insanlar. Mesela, sosis tezgahında, iyi olmak isteyen ve çocuğa bir sosis dilimi veren pazarlamacı. Çocuk bu kadar hoş bulmuyordu, ama bir sıkıntı yarattı - ve sosisleri taze cilalı barda öfkeyle tokatladı. Pazarlamacının gülüşü dondu ve kocam arabadaki çığlık atan çocukla ayrılmak için acele etti.
Hummer'ın üçüncü doğum gününden hemen önce yardım istediğimizden çok kötüydü. Teşhisi aldığımızda şok olduk. Tabii, ıstakozda bir sorun olduğunu tahmin etmiştik. Ama otizm? Kulağa son geldi. Tüm ebeveynler gibi biz de çocuğumuz için mutlu ve kaygısız bir gelecek yaşadık. Bu resme veda etmek uzun zaman aldı.
Ancak diğer taraf da vardı: acımızın bir adı vardı. Onu araştırıp tedavi edebildik. "Otizm" kelimesi kasvetli tonunu kaybetti. Teşhis edilen ıstakoz hala aynıydı. Ona şimdi sadece yardım edebiliriz. Bu bana cesaret verdi.
Veliler öğrenmek
Volkan farklı değildi. Doğumundan kısa bir süre sonra kalıcı olarak ayrıldı. Her zaman beyin beslemesi arayışında olan, tamamen nesnelerle ve belki de bir meslektaşı olarak algılayamadığı, ancak ihtiyaçlarını karşılayacak bir makine olarak bile annesi ile ilgili olan yüksek dereceli çığlık atan bir kız. Taşındığımızda - yanardağ bir buçuk yaşındaydı - o yarım yıl süren derin bir depresyona daldı. Bir yıl sonra tanı: ayrıca volkan bir otist. O zamandan beri, değişimin onun için ne anlama geldiğini biliyoruz ve buna adapte oluyoruz.
Tanrı'ya inanmasaydık, yıldırımın ailemize iki kez çarptığını düşünebiliriz. Ancak, dört yıl volkan ve altı yıl ıstakozu özetlediğimde, her şeyden öte minnettarım.Oğullarım ve ben şimdi eskisinden daha az acı çekiyoruz. Istakoz korkusu ile yüzleşmeyi öğrenir. Volkan salgınlarını daha sık kontrol altına alıyor. Ve acımız yavaş yavaş azalıyor.
Mutluluk bir liste tutmaktır
Istakoz ve volkan hayatımıza girdiğinden beri hızlı gidiyoruz. Her şey sürekli hareket halinde. Geçen kışki ayakkabılar çok küçük, eğitim rehberi modası geçmiş, zor faz geçişi, yeni bir tane yaklaşıyor. Bu hep oluyor mu?
Bazen bir mola ya da başka bir yaşam istiyoruz. Ama bu saçmalık, elbette. Düşündüğümde, hayatımı olduğu gibi istiyorum. Bunun iç ve dış nedenleri var. Bu noktada gizlediğim iç olanlar, dış liste:
Istakoz ve volkan hayatımıza girdiğinden beri hızlı gidiyoruz.
Eğer volkan astrofiziğe ilgi duymasaydı, 18. yüzyılda bulutsuyu bulutsuyu keşfeden ve kataloglayan Caroline Herschel adında bir kadın astronom olduğunu bilmezdim. Istakoz deniz hayvanlarıyla ilgilenmediyse, tehlike durumunda denizin derinliklerinde parlayan ışık karideslerinin olduğunu bilmezdim.
Çocuklarımızın özel ilgi alanları olmasaydı, bilmediğimiz birçok hayvanat bahçesini garanti altına alırdık. Bir çocuğun yeteneklerine inanma deneyimim olmasaydı, öğrencilerimden bazılarını anlama konusunda yetersiz kalabilirim. Çocuklarımızın engeli nedeniyle günlük tavsiye ve desteğe bu kadar ihtiyacımız olmasaydı, pek çok dostane insanla tanışmazdık.
Çocuklarımızın gürültüye duyarlılığı nedeniyle dış etkenlere taşınmamış olsaydık, bugün orman manzarasına sahip olmazdık. Eğer çocuklarımız her gün bize meydan okumazsa, belki zihinsel olarak paslanırız. Böyle bir liste tutmak için ne şans!
Mutluluk onun öğesinde olmaktır
Suda, ıstakoz elementindedir. Volkanın elementi ateş. Benim elemanım kitap, kocam Web 2.0 dünyası. Su, ateş, kâğıt ve pikseller - aile mutluluğu büyük ölçüde hepimizin kendi elementimizde ve aynı zamanda birlikte olma yeteneğimize bağlıdır. Oğullarımıza koza döndürmek kolay olurdu. Bu düşünce, baştan çıkarıcıdır ve Hollywood tarafından söylentisi verilen yalnız otistik dehaların efsanesiyle beslenir. Ancak ortak öğeyi aramak için orta yol seçtik.
Oğullarımızın tuhaf çıkarlarına değer veriyor ve onları destekliyoruz. Geçen yaz şuna benziyordu: Volkanla birlikte kum, çamur, hamuru veya kartondan volkanlar yaptık, kazık volkanik kitaplarla kazık çaktık, magma, lav bombaları, tektonik plakalar ve sıcak noktalar hakkında konuştuk. Istakoz ıstakozu hikayeleri anlattık, maya hamurları pişirdik ve saatlerce, derin deniz karideslerinin yıldırım bulutlarına çarptığı su yüzeyinde oynayan hikayelerini dinledik.
Istakoz bu tür soruları sevmiyor, derin deniz karidesini görmeyi tercih ediyor.
Ama biz daha fazlasını istedik. Uzmanların tavsiyesi üzerine Hannover'deki bir atölyeyi ziyaret ettik. İletişimde, etkileşimde, esneklikte, planlamada, ilişkilerde, duygularda: Evde çocuklarımız için zor olan şeyleri evde eğitmemize olanak sağlayan bir Davranışsal Tedavi Yöntemi (ABA) bilmeliyiz.
Prensibi netleştirmek için bir örnek: Deniz hayvanları hakkında bir resimli kitaba bakıyoruz. Istakoz ve öznesi, benim böylesi dikkatimi çekmiyor. Davranışçı terapi dilinde, bu ıstakozu dilsel olarak tanıtmak için kullandığım yoğunlaştırıcı bir faaliyet. Örneğin, şunu soruyorum: Hangi deniz hayvanlarını hala biliyorsunuz? Bu, kategori oluşturmaya ve ilişkileri tanımaya yardımcı olur. Ancak ıstakoz bu tür sorulardan hoşlanmıyor, bir sonraki sayfada derin deniz karidesi olan yıldırım tükenmek üzere bininci kez görmek istiyor. Ondan zihinsel çabayı talep ediyorum, bir cevap için ısrar ediyorum ve etrafta dolaşıp kendimi bilinçli karideye adayarak ödüllendiriyorum. Istakoz bir şeyler öğrendi ve dikkatimi çekti - gerçek bir karşılıklılık anı.
Başka bir örnek: Kardeşler oturma odasında oynuyor. Bazen elementlerin birliği ile çalışır, bazen değil. O zaman ikisi ateş ve su gibidir. Istakoz makaslarını çıkarır, volkan patlar. Gürültülü, keskin ve tehlikelidir. Kimse geri çekilmiyor. Şimdi çok görevli olmak gerekiyor: ıstakozun makaslarını gevşetmek, volkanın daha fazla salgınlara karşı korunmasını önlemek, kavalcıları ayırmak, kuralı hatırlamak, olumlu bir istek vermek, istenen davranışı pekiştirmek, istenmeyen sonuçları kanıtlamak için, bir zaman aşımına uğradığında en son indirgeme. Bazen bu önlemler yardımcı olur. Ve sonra elementlerin kendilerini nasıl uzlaştırdıklarını deneyimliyoruz: nedenlerine olan tutkusuyla birleşen iki uzman, ana araştırma alanları hakkında fikir alışverişinde bulunuyor. Bunu kaçırmak üzücü olurdu, bu yüzden uzlaşma üzerinde çalışmaya değer.
Birkaç ay boyunca, Hummer ve ben okula gidiyoruz: o birinci sınıfta ve ben de yakındaki liseye, Almanca ve Latince öğretiyorum. Hummer için kolay değil. Okuldan geldiğimde sık sık bana soğuk omuz gösterir. Öte yandan, roketlere, fıskiyelere ve gayzerlere olan ilgisini değiştiren volkandan projeleri için acımasızca çalışıyorum. Şu anda Diyet Kola ve Mentos ile deneyler yapıyoruz. Çeşmeler üretiyoruz ve roket yapmaya çalışıyoruz. Bu eğlenceli. Daha sonra ıstakoz dahil etmeyi başarırsa, her şey yolunda. Ben buna mutluluk derim.
Bilgi: Otizm ve Asperger sendromu
aşağıda otizm Muhteşem vakaları hayal edin: başkalarıyla zorlukla iletişim kuran ancak muhteşem özel hediyeler olan insanlar. Her şeyden önce, otizm, beyinde etkilenenlerin sosyal etkileşimi anlamasını ve bunlara katılmayı zorlaştıran, doğuştan bir bilgi işlem bozukluğudur. Bundan daha az bilinen erken çocukluk otizmi, daha az göze çarpmayan ve bu nedenle sıklıkla sonradan tanınan, çeşitli bozukluklar için ortak bir terim olan Asperger sendromudur (veya otizm spektrum bozukluğu). Kaç çocuğun etkilendiğine dair veriler değişkendir, sayılar, muhtemelen daha iyi bir teşhis nedeniyle artar: Bugün, her 200 çocuktan birinde kızlardan daha fazla erkek de dahil olmak üzere otistik bir bozukluk vardır.
Erken teşhis: ne zaman Asperger sendromu Erken çocukluk otizmi erken olan üç yaşından itibaren mümkündür. Erken tanı, çocukların doğru bir şekilde terfi ettirilmesi için en önemli gerekliliktir. Marburg'daki bir özel poliklinikte, Almanya'nın her yerinden çocuklar ebeveynleri ile birlikte muayene edilir ve danışmanlık yapar. İrtibat: Giessen ve Marburg Üniversitesi Hastanesi Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi ve Psikoterapisi Anabilim Dalı, Otizm Spektrum Bozukluğu Özel Polikliniği, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, Telefon 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
Promosyon: Otizm tedavi edilebilir değildir, ancak hedefe yönelik danışmanlık ve terapi yoluyla, büyük gelişme ve öğrenme ilerlemesi mümkündür. Almanya'da otistik çocukların teşviki için hala genç bir yöntem ABA (Uygulamalı Davranış Analizi) olarak adlandırılıyor ve ABD'den geliyor. Almanya'da kabul edilen yaklaşımda, etkilenen çocukların ebeveynleri, otizmli ve Asperger Sendromu olan insanlar için zor olan davranışları desteklemek için ABA'yı kullanmayı öğrenirler. Bu nedenle, mümkün olduğu kadar, çocukların tüm ortamları (aile, kreş, okul) özel öğrenme gereksinimleri için eğitilmiştir. ABA atölyelerinin maliyeti ve yoğun ev danışmanlığının maliyeti yılda birkaç bin avroyu bulabilir. Çoğu durumda, gençler ya da sosyal hizmetler tarafından ele geçirilirler, ancak bu yüzden ebeveynlerin çoğu zaman önce mücadele etmesi gerekir.
ABA hakkında daha fazla bilgiyi internette www.aba-eltern.de ve www.knospe-aba.com adresinde bulabilirsiniz.
İletişim: Institut Knospe-ABA, Lange Düzenlemesi 5, 31693 Hespe, Tel. 057 21/93 83 49, Posta: knospeaba@yahoo.com
