Ayrılmaz: Hasta bir çocuğun aileye anlamı
Çok özel bir bağlantıları var: Gustaf ve kız kardeşi Alma bir seyahatte.
© Mindjazz Resimleri / PRAilelerden defalarca “ayrılmaz” gibi bir film istediklerini duyduk.
Sadece mağdur olmak değil, hastalıkta kaybolmamak? Bir çocuk ağır hastayken veya sakat kaldığında birçok ailenin dileği budur. Fakat bu nasıl başarılı olabilir?
Hasta bir çocukla yaşamak: dört aile, dört kader
Hasta bir ailenin ne kadarını değiştirdiği, ailelerin özellikle acı çektiği ve onlara neyin yardım ettiği, yönetmen Frauke Lodders'a çok dokunaklı filmi "Ayrılmaz" (17 Ocak 2019'da sinemadan) gösterir. Hastalık yapan dört aileye günlük yaşamlarında, özellikle kardeşlerinin erkek kardeşlerinin veya kız kardeşlerinin hastalıklarıyla nasıl başa çıktıklarına odaklanarak eşlik ediyor? ve hasta kardeşlerinin “gölgesinde” günlük hayatı nasıl yaşadıklarını.
Örneğin, kız kardeşi Alma devre dışı bırakılmış ve birkaç kez uyuşmuş olan Gustaf, başlangıçta kız kardeşinin çok daha fazla ilgilenmesi gerektiğini "sinir bozucu" buluyordu, ama şimdi onunla iyi geçindi. Sevgiyle Alma'ı önemsiyor, tıpkı annesinin kız kardeşiyle iletişim kurmak için işaret dilini öğrendiği gibi? ve çok mutlu, "eğer nadiren bana sarılırsa". Kız kardeşi olmadan, Gustaf "hayatındaki birçok şeyi şimdi olduğu gibi anlamaz" diyor.
Ailelerin, hastalıkları ile hayatlarını kamera önünde göstermeye karar vermelerinin neden Frauke Lodders'ı burada ChroniquesDuVasteMonde.com ile yaptığı röportajda açıkladığı:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Sayın Bayan Lodders, Filminizde anlattığınız çocuklara hangi hastalıklar var?
Frauke Lodders: Çocukların çok farklı hastalıkları var. Svea'nın erkek kardeşi lenfatik dizanteriye sahipti ve iki yıldır terapiden yoksun kaldı. Bu, artık herhangi bir ilaç almadığı, ancak henüz tedavi görmemiş olduğu anlamına gelir. Bu sadece beş yıl boyunca kanser olmadığınızda geçerlidir.
Eray ve Eymen’in kız kardeşi Selin’de trizomi 18 var. Bu nadir görülen bir durum, etkilenen çocukların çoğu rahimde ya da doğumdan kısa bir süre sonra ölüyor. Çok az sayıda çocuk üç yaşından büyüktür, ancak Selin zaten 13 yaşındadır ve çok nadir vakalardan biri olarak, bir inşaat dilinde ve birkaç kelimeyle yürüyebilir ve iletişim kurabilir. Max'in kız kardeşi Judith'in NCL'si vardı, bu tedavi edilemez bir kalıtsal hastalıktı ve maalesef Judith'i öldürdü.
Ve Gustaf'ın kız kardeşi Alma, sınıflandırılmamış çoklu bir sakatlığa sahiptir. Örneğin, yalnızca kalıtsal bir dille iletişim kurabilir, gece havalandırılmasını gerektiren akciğerlerle sorunları ve diğer çeşitli semptomları olabilir. Çocukların klinik tabloları veya engelleri birbirinden çok farklı olsa da, tüm ailelerde onlarla örtüşen konular var.
Aileler hikayelerini kamera önünde anlatmayı neden kabul ettiler?
Bence hazırdılar çünkü filmimize diğer ailelere yardım etmek ve onları teşvik etmek istediğimizi fark ettiler. Ailelerden tekrar tekrar duyduk, kendileri duruma geldiğinde "ayrılmaz" gibi bir film seçtiklerini. "Hasta veya engelli çocuk" teşhisi konulursa, dünya her şeyden önce tüm aile üyeleriyle yüzleşecek, zaman lüks bir ürün haline gelecektir. Yeni durumda, ailelerin, örneğin hastalığın kardeşleri üzerindeki etkileri gibi, tüm kitapları okuması zordur.
Bu konuyla ilgili bir filmi daha önce izleyebilirsiniz. Ayrıca, hastalık ve ölüm gibi konular, özellikle çocukları etkilediğinde, hala tabusudur ve hepsinden önemlisi etkilenen ailede tedavi edilir. Örneğin, bu durum aynı zamanda yabancıların ailelerde neler olup bittiğini bilmediğimize de neden oluyor, özellikle de kardeşlerimizde.
Bu durum, etkilenen ailelerdeki kardeşlerin ayağa kalkmamaları önerildiği ve “İyi olduğunuza sevindiğiniz” gibi olmadıklarını duymaları gibi stresli durumlara yol açar. Durumun bir kısmı evde ve bazen ondan acı çekiyor. Bu nedenle kahramanlar, yabancılarını durumları için duyarlı hale getirmek için hikayelerini kullanma fırsatını da kabul ettiler.
Etkilenen aileler en çok ne acı çekiyor?
Bu çok farklı. Kardeşler sık sık, kardeşleri hakkında endişelenmenin yanı sıra, öncelikle kaygılarını ve kaygılarını düşük tutmaya çalıştıklarını söylediler. Erkek kardeşi veya kız kardeşi yaklaşan kaybı ile uğraşmak zorunda kalmak bir çocuk için üzücü olabilir. Bu nedenle, çocuklara şunu söylemek önemlidir: "Durumla yalnız değilsiniz". Örneğin, çocukların dönüp yardım alabilecekleri kardeş grupları vardır.Çocuk bakımevlerinde ve çocuk bakımevlerinde de kardeşlik işi vardır. Orada, ebeveynler, eğer durum gerektiriyorsa yardım bulabilir.
Filminizde odak noktası hasta çocuklar ile kardeşleri arasındaki bağlantıdır. Kardeş çocuklarının hasta çocuklara nasıl baktıklarını, yardım ettiklerini ve bakımlarını ve kendi yaşamlarını bu deneyimlere nasıl odakladıklarını görmek çok dokunaklı. neden bu perspektifi seçtin?
Bir yapımcı olarak, başka kimsenin veya sadece birkaç kişinin izlediği yeri izlemekle her zaman ilgileniyorum. Hayatımda, etkilenen kardeşler ile her zaman karşılaştım ve hikayeleri bana çok fazla etki etti. Ama aynı zamanda çok az kişinin kardeşlerinin engelli veya hastalıklı bir kardeşi olmasının ne demek olduğunu bildiğini fark ettim, bu yüzden onların bakış açısını paylaşmak istedim.
Filmi sağlıklı ve hasta kardeşler arasındaki güçlü bağlantıya atıfta bulunarak "ayrılmaz" olarak adlandırdınız. İzleniminiz nedir: Bir çocuğun hastalığının erkek veya kız kardeşi üzerinde olumlu veya olumsuz bir etkisi var mı?
Bu kesinlikle oldukça bireysel ve söylemesi zor. Film ve film araştırmaları sırasında her iki vakayı da karşıladım. Yaşam da sürekli bir akış halindedir ve etkilenen ailelerin çoğunda, kardeşlerin çoğu zaman durumu daha fazla bulduğu ve diğer zamanların da evdeki durumdan faydalandığını anladıkları zamanlar vardır. Çünkü çoğu zaman bu kardeşler çok yansıtıcıdır, yüksek bir sosyal yetkinlik seviyesine sahiptir, kendi kendine yeterlidir ve ailenin ve yaşamın değerini çok erken kabul eder. Tabii ki, tekrar tekrar yedekleme yapmak, hastalık ve ölüm meseleleriyle yüzleşmek de zordur.
Kişi hastalıkta kendini kaybetmemeli, bu yüzden kendisiyle kalmaya çalışmalı. Hala hayatın var.
Kardeş çocuklardan biri, genç bir kadın, hastalığı bir aile olarak kaybetmemenin önemli olduğunu söylüyor. Bu nasıl başarılı olabilir?
Başlangıçta, bu kesinlikle çok zor, ama özellikle kronik hastalık veya sakatlıkta bir gün de günlük yaşam yaratıyor ve birçok ailenin burada hastalığın veya sakatlığın odaklanmadığı anları bulmasının önemli olduğunu gördüm. Örneğin, bir ebeveyne bazen sadece sağlıklı çocukla bir şeyler yapan veya ebeveynlerin kendileri ve ilişkileri için yer kazandıkları ve örneğin iki haftada bir kez dışarı çıkan bir çok ebeveyni biliyorum. , Örneğin, cümleyi söyleyen Svea'nın, erkek kardeşine hastalıktan önce yaptığı gibi davranması gerekiyordu. Hayatındaki her şeyin yine de değiştiğini, spora ve okula gitmesine artık izin verilmediğini ve onu en azından normal şartlarda tutmak istediğini söylüyor. Ama elbette her aile kendileri için bulmak zorundadır. Filmde göstermek istediğimiz şey, her ailenin durumu farklı şekilde ele almasıydı, ama sonunda kendisi için doğru yolu buluyordu.
Çekimin hangi anlarını aklınızda tuttunuz?
Çok var. Özellikle çocuk bakımevindeki günlere dokundum. Çekimlerden önce, ekibimin ve oraya nasıl gideceğimizi çoktan düşünmüştüm, ama orada ne kadar iyi hissettiğimize ve oradan eve nasıl gittiğimize şaşırdım. Judith'in mezarını tüm arkadaşları ve ailesiyle çekmek de duygusaldı. Şeker festivali gerçekten çok güzeldi, çünkü şimdiye kadar hiç katılmamıştım ve bu bayramın nasıl kutlandığını görmek heyecan vericiydi. Aksi halde, hafızamda kalan önemsizlikler, çocukların bize jestleridir.
Filminizde, örneğin bir çocuk bakımevinin hasta bir çocuğun bakımına ne kadar yardımcı olabileceğini çok güzel ve ustaca gösteriyorsunuz. Bu neden senin için önemliydi?
"Darülaceze" kelimesini duyduğunuzda, hemen hastalık ve ölüm düşünürsünüz. Bir çocuk yakında öldüğünde sadece bir çocuk bakımevine gideceğinizi düşünürdüm. Hayatı tehdit eden çocuğu olan ailelerin düzenli olarak bir hastaneye, yıllarca araba kullanabileceğinin farkında değildim. Hasta çocuk daha sonra orada 24 saat bakılıyor. Ebeveynler nihayet kendileri ve çocuk bakımevinde birçok harika teklifin bulunduğu sağlıklı kardeşleri için zamana sahipler. Bu yoğun, ortak zaman, hemşirelik taahhüdünde bulunmadan, birçok aileye çok yardımcı olur. Bunu göstermek istedim, çünkü çocuk bakımevine eşlik ettiğimiz aile "Regenbogenland" a eşlik ettiğimiz ailenin ilk ziyaretlerinden önce bu önyargıları vardı ve ilk defa bir misafirhaneye gitmek zorunda kaldılar. Umarım bu inhibisyonu azaltmaya yardımcı olabiliriz.
Filmi, bir çocuğun en kötü durumunda kalmanın, kaybetmenin ve özlemenin ne kadar zor olduğu konusunda çok özel bir his veriyor ve her anın aile ile ne kadar değerli olduğunu, hayatımızın her anının ne kadar değerli olduğunu ve Hayal ettiğimiz hiçbir şeyi beklememeliyiz, çünkü hayat çok kısa olabilir. Bu mesaj mı, özellikle de değerli olarak bir yönetmen olarak?
Çekime, sonuçlar üzerinde hiçbir etkisi olmadan yaklaştık, ancak bu mesajın ailelerle çalışırken ortaya çıkmasından memnunuz. Şahsen, hayallerimizi takip etmekten asla korkmamamız gerektiğine ikna oldum. Sadece bir hayatımız var ve hayalimizi gerçekleştirme fırsatı elde edersek, bunun ortaya çıkıp çıkmayacağını bilen fırsatı değerlendirmeliyiz.
"Sıkışmış"? 17 Ocak 2019'dan sinemaya mı? Film ile ilgili tüm bilgiler burada: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
