Bir kova buzlu su hastalığımla buluşacak mı?
ALS’im var. İki yıl boyunca tanıyı biliyorum. İlk önce artık sağ elimi hareket ettiremedim, bu arada bütün sağ kol etkilendi. Artık sütyenimi kapatamıyorum, ayakkabılarımı yalnız bağlamıyorum veya üç çocuk okul sandviçimi yağlamıyorum. Bazen konuşurken konuşmam var. 41 yaşındayım Yaşlı bir kadın gibi hissediyorum. ALS bir kas hastalığıdır. Nasıl öleceğimi biliyorum: Vücudum artık bir kası hareket ettiremeden aşamalı olarak felç olacak. O zaman nefes almak artık işe yaramıyor.
Ve şimdi, Buz Kovası Yarışması. Sosyal ağlarda, ünlüler ve sıradan insanlar başlarının üzerine bir kova buzlu su eğdiler. Hastalarıma dikkat çekmek istiyor, bu da insanları bağış yapmaya teşvik ediyor. Hatta bazıları sadece eğlenceyi görüyor, muhtemelen buzlu su hakkında bilmiyorum, ALS'nin ne anlama geldiğini. Bu hastalığım için adalet sağlar mı?
Hayır, bir kova buzlu su ALS adaletini yerine getirmiyor. Ancak sorunun yanlış olduğunu düşünüyorum. Çünkü eylemin iyi olduğunu düşünüyorum. Hastalığımın sonunda medyanın dikkatini çekmesi iyi bir şey. Almanya'da ALS araştırması neredeyse sıfırdır. Bilimsel durum 20 yıldır değişmedi. ALS'yi neyin tetiklediğini bilmiyorsunuz. Hastalığı yavaşlatan veya iyileştiren ilaçlar henüz mevcut değildir. Yaşam beklentisi ortalama olarak sadece birkaç yıldır. Ben kendim belki on yıl umuyorum.
Şahsen benim için bu şu anlama gelir: Muhtemelen çocuklarımın kimlerle evlendiğini deneyimlemem. Hangi meslekleri alacaklar? Kocamı geride bırakmak zorundayım. Acaba günlük rutinimizi bozmalı mıyız, hepsinden kurtulmalıyız, tamamen farklı bir şeyler deneyimleyelim mi: farklı bir ülke, bizim için daha fazla zaman. O zaman günlük yaşamın bizim için de iyi olduğunu düşünüyorum. Nasıl ölmek istediğimi merak ediyorum. Ölümden korkuyorum.
“Hastalığın nihayet araştırılmasını istiyorum, insanların ALS'nin ne olduğunu bildiklerini”.
Hepsi beni tahrik ediyor. Sonunda bu hastalığı araştırmak istiyorum. Etrafımdaki insanların ALS'nin ne olduğunu bildiği. Ve bunu engelli kartını onlarca itiraz ile veren makama açıklamak zorunda değilim. Veya tanı ile neredeyse hiç bir şey yapamayan ve bu yüzden bunalmış bazı doktorlar. İnsanların gençlerin bile etkilenebileceğini bilmelerini istiyorum. Bu yüzden Buz Kovası Mücadelesini bir fırsat olarak görüyorum. Bir şey başlatabilir. Eğer bir, iki veya beş milyon bağışlanmışsa ve araştırmaya girerse ...
© Rucosky / dpa resmi ittifakVe sonra da eğlenceli. Bazı videolar için heyecanlıyım. Çok komik, çok eğlenceli. Bazıları çok kibar. Yine de üzülürsün, yani bu çok yakışmış, şimdi biraz farklı. Benim düşüncem: Eğlenceyi yap, eğlen. Ama sonra bize parayı ver, bağışlamayı unutma!
Bu arada, benim için, Buz Kovası Mücadelesi kelimenin tam anlamıyla bir buz banyosu değil aslında çok büyük bir zorluktu. Videomu arkadaşlarıma ve tanıdıklara gönderdim. Hastalığımı çok uzun süredir bastırdım, yakın zamana kadar sadece en yakın arkadaşlarım ve ailem tanı konusunu biliyordu. Bu meydan okuma benim için çok uyanıktı. Biliyordum: Oraya gidiyorum. Bana bu şekilde açıkla. Tepkiler tepki veriyordu. Bu bana güç veriyor.
ALS hakkında daha fazla bilgi edinmek veya bağış yapmak istiyorsanız, daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz: www.als-hilfe.org
