Geçici yaşam
ne zaman Maria KingEğer seçim yapabilirse, kalp krizinden ölmek istiyor. Ama yapamaz. “Muhtemelen boğulacağım” diyor. Pişmanlık ifadesi bir an için ince yüzüne çarpıyor ve gülümsüyor. Maria König, 42 yaşında, genetik olarak belirlenmiş, ölümcül bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis, KF, kistik fibrozis hastası. Almanya'da yaklaşık 8.000 hastadan biri. Sonuçta aşırı mukus üretimi, pankreas etkilenir, bu nedenle de diyabet hastasıdır. Kistik fibroz hastalarında Maria König'i Methuselah olarak tanımlayabiliriz; birçoğu 30. doğum gününü kutlamıyor.
Maria König uzun sarı saçları, ince bir yüzü, iri mavi gözleri var, ama hastalık güzelliği yasakladı: gözlerinin altındaki halkalar derin, burnundan ağzın köşelerine kadar uzanan iki belirgin kırışıklık; ve kistik fibroz hastalarının boyuna sahiptir: zayıflamış, zayıflamış, anoreksi gibi. Bazılarının yeni bir akciğer nakledildiğini, yeni bir hayata sahip olduklarını söylüyorlar. Maria Koenig nakil istemiyor, ancak birkaç sene içinde kazanabilir.
Doğal olarak yedek parça temin edilmez.
“Ama ne tür bir yaşam böyle olurdu,” diyor, “Her gün güçlü ilaçlar almam, bağışıklık bastırıcı ilaçlar, kendime daha iyi bakmam ve ölümümün erteleneceğine dair hiçbir garantim olmamalı” diyor. Özellikle her umuduna sarılmış genç hastaların ebeveynleri tarafından sık sık saldırıya uğradı. “Organ naklini taklit etmiyorum” diye açıklıyor, ancak kendisi için bu olasılığı göz ardı etti. "Yedek parçalar doğası gereği sağlanmaz." Tanrı ona bu bedeni verdi, bu ciğerleri? ve bu hastalık. Ve bu onun işi, yanında taşıdığı paketi. Her zaman böyle düşünmedi. 1996'da hayatı tehdit eden bir enfeksiyon geçirdi ve yeni bir akciğer için bekleme listesine alınmak üzereydi. Ama en kötüsü bittiğinde, buna karşı karar verdi.
Maria König günde üç, dört kez nefes alır. Sabahları, mukus sert ve inatçıdır, katlanılabilir seviyeye getirilmesi bir saat sürer. “Asla boş olmayacağım” diyor. Her iki burun deliğinde bir oksijen kablosunun uçları çıkıntı yapar. Kulakların etrafına sarılır, böylece kaymaz; Zemine, daireye, tuvalete gider. Mary King'in solunum yardımcısı var, yaşam koçu: havadan gelen oksijeni zenginleştiren ve bir çim biçme makinesi gibi büyüyen bir cihaz.
Ölümcül ve henüz memnun
Boşanma yılı 2000'den beri, ek oksijen olmadan baş edemez. Vücudu mevcut dozdan daha fazla ememez, akciğerler daha kötü ve daha kötü çalışır. Sık sık hipoksiden ağrıları olduğunu söylüyor. Maria König, bir sigara tiryakisi gibi, kısık, derin bir sesle konuşuyor. Sık sık boğazını temizler, burnunu üç veya dört dakikada bir şişirir. Sadece bir sonraki haftaya kadar planlar; Randevularını kısa süre önce iptal etmek zorunda kalıyor, çünkü kendisini iyi hissetmiyor. Yine de, “Memnun oldum” diyor, “Hayatta şanslıydım” diyor. Hastalık asla en önemli şey değildi.
13 yaşındayken Maria König tanısını öğrendi. Ebeveynler daha sonra onlara üç kız kardeşinden farklı davranmaları için bilinçli bir çaba gösterdi; Kız oldukça normal bir hayat sürmeli. Bugün sürekli enfeksiyon korkusuyla yaşıyor, mukus mikropların bir tehlikesi, bronşit ölüm getirebilir. Klinikte sadece antibiyotik vardı, intravenöz olarak, birçok ilaç artık yardım etmiyor, bakteriler dirençli.
* İsim değiştirildi
1996'da denetçi olarak mesleğini bırakmak zorunda kaldı ve o zamandan beri emekli oldu. Sadece nadiren Bonn'daki zemin kattaki daireyi terk eder. O çok yorgun, çok yorgun; ve dışarı çıktığında, yanında küçük bir oksijen şişesi taşıyor. Uzun süredir artık dükkanlarda değildi. Moda, trendler ve hatta bazı tanıdıklarla olan bağlantısını kaybetti. Bazen Maria König ebeveynlere gider, eski bir Audi 80 ile yolculuk yirmi dakika sürer. Ama genellikle anne, baba veya kız kardeşlerden biri ona gelir, ev ve bahçede yardımcı olur. “Ailem olmasaydı, o kadar iyi olmazdım” diyor. Kepenkler her sabah açılırsa, komşular da dikkatli. Maria König'in hala hayatta olup olmadığı.
Ben ölümün kendisinden değil, ölmekten korkmam.
Sık sık kalan arkadaşlarla, ebeveynlerle, kız kardeşlerle konuşur. Ve Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll'in kitaplarını çok mu okuyor? ve Harry Potter romanları. “Gerçekten yedinci cildi okumak istiyorum” diyor sert bir sesle.
Bir gün yürüyemeyecek kadar zayıf olursa, büyük olasılıkla kendi evinden, ailesine geri dönecektir. Annem ve babam bunun hakkında konuşmak istemiyorlar, ikisi de 70 yaşın üzerinde ve çocuklarının muhtemelen onlardan önce gitmesi gerektiği düşüncesine katlanmıyorlar. Sadece baba dedi ki: "Göreceğiz, bir çözüm bulacağız." Cenazesini planlamıyor, "Nasıl gömüldüğüm umrumda değil, ölü öldü." Ve: "Mezar taşına ihtiyacım olmaz, ama belki aileme." Aslında aklında olan tek bir şey, aslında, başladığından beri çok uzun zaman önce olması gerektiğini söylüyor: veda mektupları sevgilisine yazıyor. “Ama şunu önüme koyuyorum, bugün yaptığım gibi iki yıl içinde aynı şekilde düşünecek miyim, bilmiyorum.”
Kendisinden ölümden korkmuyor, ölüyor. Gün geldiğinde, hayatını uzatmak için entübe edilmek istemiyor. Ama uzun, acı dolu bir son dövüş, boğulma olduğu için, sakinleştirici vermeni istiyor.
Ölmek - bu geçen hayatla yüzleşmek
Berlin'in ölüm araştırmacısı Bernhard Jakoby, “Son yıllarda tıbbın olanakları hızla gelişti” diyor. "Daha uzun yaşıyoruz." Doktorların ölüm sürecine müdahale etmeleri gerçeği, aynı zamanda ölümü de uzattı. “İnsanların ölüm korkuları, birinin merhamet ve güçsüzlüğündeki duygularından kaynaklanır ve çok az kişi maksimum tedavi ister, çünkü genellikle vejetatif olmadan, bu, bir prob yoluyla yiyecek tedarik edilmesi anlamına gelir.” Bununla birlikte, aktif ötenaziyi reddeder, çünkü hastayı doğal sona erdirir, geçen yaşamla yüzleşir: "Bu dünyada yapılmayan şeyler başka bir yerde yapılmalı."
Bärbl-Lis Leybold Zaten çok şey düzenledi. Starnberg Gölü'ndeki Feldafing'teki mezarlıkta duruyor, bir eliyle "Gehwagerl" e dayanıyor, diğeri ise, ebeveynlerinin ve erkek kardeşinin urn mezarını örten taş döşemeyi dikkatlice okuyor. Üç isim oyulmuştur, Ludwig, Elisabeth ve Tönnes Leybold. Aşağıda bir başkası için yer var mı? onun adı.
Bärbl-Lis Leybold 91 yaşında, iki yıl önce mezar yerini aldı, üç çayı etrafına koydu ve içine koydu. Ve çok kötü yürüyebildiği için, şimdi de nereye gömüleceğini ilk kez görüyor. Bir süre ağlar, sonra sırtını düzeltir, arkanı döner ve dağlara göle bakar. Güneş parlıyor. “Buradan güzel bir manzara var” diye mırıldanıyor.
17 yıl boyunca Starnberg'de bir huzurevinde mi yaşıyor? iyi ve mutlu, dediği gibi. Bärbl-Lis Leybold kardeşi 60 yaşında öldükten sonra oraya taşındı. Kendi ölümünü örgütleyebilmek yaşlı kadın için çok uzun bir yoldu: "Bununla bir şey yapmak istemedim, ama tek başıma düşünce fikrimi değiştirdi." Evde ölmekten hiç bahsetmedi, hatırlıyor. Sadece emeklilik evindeki çalışanların ısrarcı konuşmaları, kendi ölümleriyle uğraşmalarına neden oldu.
Bärbl-Lis Leybold'un yüzü hafifçe bronzlaşmış, beyaz kıllar parlıyor. Dikkatli gözleriyle çevresini gözlemler, sanat, tiyatro ve özellikle moda ile ilgilenir. Eski zamanlarda bir giysi ustası ve kostüm tasarımcısıydı, Klagenfurt ve Linz, Salzburg ve Münih'teki tiyatrolarda çalıştı. Daha sonra, bir emekli olarak, Avustralya ve İngiltere, Hırvatistan ve Macaristan'a çok seyahat etti. Ve beş yıl önce Starnberg Gölü'ne bile gitti. Ama bu artık mümkün değil, bacaklar çok yorgun, sık sık baş dönmesi hissi veriyor. Dolayısıyla şu anki yarıçapları huzurevinin çevresiyle sınırlıdır.
Trilyonlar benden önce ölmek zorunda kaldılar ve başaracağım.
“Yaşlı değilim, ama eski” diyor sırıtarak, ve konuştuğunda, uzun küpeleri kıkırdar gibi onaylıyorlar. Ölümden korkmuyor: "Trilyonlarca insan benden önce ölmek zorunda kaldı, başaracağım." Ama hızlı olacağını umuyor hiçbir cihazın onu hayatta tutmayacağına karar verdi. "Yaşam iradesi önemlidir, herkes artık duyularında usta değilse, ne olması gerektiğini önceden düzenlemelidir." Altı yıl önce emrini imzaladı.
Son akrabaları Bir bekçi ve kuzen olan Bärbl-Lis Leybolds, Berlin ve Avustralya'da yaşıyor. Kendi çocuğu yok, hiç evlenmedi. Nişanlısı, II. Dünya Savaşı'ndan dönmedikten sonra, başkaları için ısınamadı. Bu güne kadar kayıp olduğu düşünülüyor, bugüne kadar yüzüğünü takıyor, yeşil bir ceketle altın. Bu hatırasının, onu mezara götüreceğini söylüyor.
Bärbl-Lis Leybold'da diyabet ve kardiyak aritmi var, son zamanlarda hafif bir inme eklendi. İyimserliği, her zaman bu tür trajedileri umutsuzluğa düşürmemesine yardım ettiğini söyledi: “Yaşam bize verilir, başlamalıyız.Sonra tekrar gitmek zorundayız, aksi takdirde dünya patlar. "Ama bu ölümü beklediği anlamına gelmez, çok örüyor, cam boncukların renkli zincirlerini geçiriyor, TV izliyor," Operadan Aşk "adlı diziyi seviyor. “Bu genç insanların her zaman bir saçmalık hakkında ne düşündüklerini görmek harika.” Kendisini meşgul tutabildiği sürece yaşamak istiyor.
Her şeyin düzenlenmiş olduğunu, “son derece güven verici” olduğunu hissediyor. Kendisi yedi yıl önce bir ölü yakma için 5.000 puan ödedi; adlarını mezar plakasına kazımak için yine 190 avro. Bärbl-Lis Leybold, "Sonradan bir yaşam olsaydı harika olurdu" diyor, ancak buna tam olarak inanmıyor: "Bu Mesih daha yeni meydana geldi mi? Şahsen benim için evrim teorisi daha olasıdır."
Ölmek - bir devletten diğerine geçiş
Bernhard Jakoby, “Ölümün bazı unsurları ve fenomenleri, dünya çapında ve kültürden veya dini karakterden bağımsız olarak tekrar tekrar ortaya çıkıyor” diyor. "Uzun ve karanlık bir tünelden hayata ve diğer dünyaya geçişe bir bakış, sonunda parlak bir ışık ve paradisiacal manzaraları bekle." Ünlü ölüm araştırmacısı Elisabeth Kübler-Ross, neredeyse ölen her insanın dönüşümlü olarak yaşadığı beş aşamalı bir model geliştirdi: istekli olma isteksizliği, öfke ve öfkeyle isyan, bitmemiş durumdaki depresyon, erteleme için kaderle pazarlık, sonunda erteleme ölüm.
Görünüşe göre 29 yaşındaki Stefanie Wieczorek, bu aşamalardan kızının temsilcisi olarak yaşıyor. Alina, On yıl önce, çocuk sadece dört aylıkken, doktorlar ona metabolik bir bozukluğu olduğunu söyledi: Zellweger Sendromu, genetik bir mutasyon. En ciddi fiziksel ve zihinsel engelli sonuçtur, yaşam beklentisi maksimum iki yıldır. O anda, Stefanie Wieczorek Tanrıya olan inancını yitirdi. Piyango oynayabildiği, altı haklı olma ihtimalinin, o genetik bozukluğu olan bir erkekle bir çocuğun babalık yapma olasılığı ile aynı olduğu söylendi. Alina, yakında on bir yaşında olacak, hala hayatta mı? ne kadar sürerse, kimse bugün tahmin etmeye cesaret edemiyor Konuşmuyor, neredeyse kör, altı aylık bir bebeğin standında gelişme gösteriyor.
Çocuğun ilaçlarını o zamana ihtiyacı var; Geçen yıl, sözde Edison krizi yaşadı? Vücuttaki kortizon eksikliği adrenal yetmezliğe ve kalp yetmezliğine neden oldu. Alina'nın hayatta kalması Stefanie Wieczorek için küçük bir mucize. Bir dişhekimi asistanı olarak yapılan eğitim kesildi; fakat kendisi doktormuş gibi tıbbi terimlerle konuşuyor. Başka bir erkekle tekrar hamile kaldığında, bu çocuğun ciddi şekilde hasta olabileceği endişesinin çok büyük olduğu ve ona genetik test yaptırması tavsiye edildi. “Ama tüm hücreler ekilene kadar, altıncı aydaydım,” dedi, “Onları durduracak hiçbir şey kalmadı!” Bunu duyduğumda bekledim. ”
Tabii ki bazen kaderimle kavga ediyorum.
Bir çocuk olan çocuk sağlıklı, ikinci oğlu da. Sekiz ve beş yaşlarındalar. Yaşlı adam şimdi babasıyla, daha genç olanla birlikte, kocası Stefanie Wieczorek, yeni kocası ve Alina Essen'de? Aksi takdirde aile hayatıyla baş edemezdi. Stefanie Wieczorek'in günü, kızının bakımına göre belirlenir: yıkama, ambalaj, çay veya sıvı yiyecekleri besleme tüpüne. Alina ile konuşuyor, onu gıdıklıyor, onunla kucaklaşıyor, sallanan bir sandalyeye gömüyor, onun için müzik çalıyor ve kesin: "Alina alacak." Çocuk oturur ve gülerse, o zaman ne için kendini ovaladığını bilir. "Ben mükemmel bir süper bakım anne değilim," diyor, "elbette bazen kaderimle kavga ediyorum." Stefanie Wieczorek çok ince, çok ince, uzun sarı saçları giyiyor, burnu sivri bir şekilde yüzünün dışına çıkıyor. Çok fazla sigara içmesine rağmen, ondan daha genç görünüyor. Sesi derin, hüzün ona bir örtü gibi uzanıyor.
Yılda üç veya dört kez, Alina ve ailesi tatillerini birlikte geçirir. Kız daha sonra birkaç gününü Gelsenkirchen'deki çocuk bakımevinde "Noah's Ark" da geçiriyor. Bu süre zarfında Stefanie Wieczorek, genellikle geri çekilmek zorunda kalan oğullara ve kocaya adanmıştır. Tatiller aynı zamanda genç annenin yaklaşmakta olan bir hayata alışması için bir eğitimdir? hasta kızı olmayan bir hayat: "Alina parçalara ayırır, yavaşça sararır." Karaciğer "Kabusum, bir sabah öldüğü." Bir kriz her an gelebilir diyor. Ve sonra, "Keşke ölmesini kaybedebilseydim."
Her zaman çocuğuna duyduğu derin sevgiyi hissetmedi; Stefanie Wieczorek, teşhis konulduktan kısa bir süre sonra sadece gerekli olanı yaparak, besleyerek, paketleyerek ve banyo yaparak Alina'yı reddetti.“Beni gittikçe daha fazla sevmekten korkuyordum, beni terk ederken bana gelen acıdan korktum.” Sadece annesi, bebeğin yardım edemeyeceğini, savunmasız, hasta olacağını söyleyerek onu aklına getirebilirdi. "Ben uyandım" diye itiraf ediyor.
Ölürken, bugün önemli, yarın değil
Son zamanlarda, Stefanie Wieczorek bir avukat tarafından hazırlanan yaşam iradesine sahipti. Kendisi, çocuğunun bir gün yaşam destek ekipmanı almasını engelleyip engellemeyeceğine karar vermek zorunda kalmak istemiyor. "Puppa "sının hastanede veya hastanede değil evinde ölmesini istiyor. O zaman çocuğu Essen'deki Frillendorf Mezarlığı'na gömülecek. Beyaz bir çocuk tabutu, beyaz balonlar, beyaz zambaklar. Kendisi Tanrı'yla bitirmiş olsa da, Alina'nın 16 yıl önce onu onaylayan papaz tarafından gömülmesini istiyor. Adanmışlık vaaz vermeyecektir, bir dakikalık anma ile "Ave Maria" ses çıkarır.
"Kişisel saatim sıfır" diyor Stefanie Wieczorek, sırtını büküyor, bir ayağını diğerine vurarak etrafına sarıyor mu? Sanki kendini yeterince küçük yaparsa, düşünceden saklanabilirmiş gibi. Gelecek hakkında düşünmek istemiyor. "Bugün önemlidir, yarın değil, her doğum günü, her Noel'i, her Paskalya'yı, bir dahaki sefere yokmuş gibi kutlarız."
Bundan sonra ne olacak, o hala tam olarak bilmiyor. Stefanie Wieczorek en büyüğünü almak istiyor ve tekrar çalışmak istiyor. Belki geriatrik bir hemşire olarak? eğer bir şeyi yapabilirse, o zaman ilgilen.
