sağlık
Haziran 30, 2024

Oğlum bale ile Tourette sendromunu nasıl aştı?

"Kene: Oğlumun Bale ile Tourette Sendromu'nu nasıl aşıldığı" adlı kitabında Admira Vaida, beş yaşında Tourette sendromunda hastalanan oğlunun kariyeri hakkında yazıyor. Dominik, genç yaşta müzikte bir denge buldu, on yaşındayken Viyana Devlet Operası bale okulundaki giriş sınavına kaydoldu. hastalığından bahsetmeden. Doğru karar, çünkü bugün Dominik neredeyse kene-özgür yaşıyor. 2016 yılında bile Viyana Opera Balosunu açmasına izin verildi. ChroniquesDuVasteMonde.com ile sohbette Admira Vaida bize hastalığı anlatıyor.

Admira Vaida, "Kene: Bale ile oğlumun Tourette sendromunu nasıl geçtiğini" kitabında açıklar, çünkü oğlu Dominik hastalığını kontrol altına aldı.

ChroniquesDuVasteMonde.com: Oğlunuzun Tourette olduğunu ne zaman anladınız?

ADMIRA VAIDA: Dominik, ilk keneler çıktığında yaklaşık beş yaşındaydı. İlk başta sadece oynuyordum sanıyordum. Bazen her şeyi bilerek yaptığını hissediyordu. Tam olarak ne olduğunu, hemen bilmiyordum. Sadece internette yapılan araştırmalardan sonra bunun Tourette olabileceğinden şüphelenmiştim. Ancak, tanı sadece Dominik yedi yaşındayken doğrulandı.

Dominik'te hangi belirtiler ortaya çıktı?

İlk başta bunlar komik suratlardı, çoğunlukla yüzleri. Beş buçuk yaşında, yüz buruşturmaları yoğunlaştı. Ağız açık, dil dışarı çıkar ve Dominik tuhaf hayvan sesleri çıkardı. Daha sonra kısıtlamalar, baş dönmesi ve eller yükseldi. Keneler sırayla geldi.

Keneleri nasıl idare ettin?

Başlangıçta rahatsız oldum. Ne olduğunu bilmiyordum. Bunu bilmiyordum. Dominik'i her uyardığımda hemen durdu. Ben de yüz buruşturma ve sesleriyle dikkat çekmek istediğini düşündüm. Bunun bilerek olduğunu bitene kadar.

Teşhisi aldığınızda nasıl hissettiniz?

Bir yandan, çocuğumun hangi hastalıktan muzdarip olduğunu bildiğim için rahatlamıştım, ama aynı zamanda da harap oldum. Tourette sendromu tedavi edilemezdi ve hala kabul ediliyor.

Seni kim destekledi ve kim desteklemedi?

Aileden en azından okul tatillerinde en başından destek aldım. Dominik'i tatile götürdüler. Böylece biraz güç toplayabilirim. Birçok doktor ve ilkokul öğretmeni bize destek vermedi. Önce Dominikler çocuk doktoruna ve özellikle de doktoruna Viyana'da tedavi eden AKH Prof. Dr. med. Popov bize destek oldu. Dr. Popow tam bir anlayış gösterdi ve bize çok iyi tavsiyeler verdi. Mesela iyi bir piyano öğretmenine sahip olabileceğimiz için şanslıydık.

Ayrıca Gymnasium'daki öğretmenler teşhis konulduktan sonra örnek tepki gösterdiler. Spor Salonu ve Bale Akademisi'ndeki arkadaşları aydınlanmadı, ama Dominik'e herhangi bir tatsız soru sormadı. Tiklerinin sadece geçici “gelişimsel bozukluklar” olduğunu bilmeleri yeterliydi. Dominik’i olduğu gibi kabul ettiler ve onu görmezden gelmediler. Bu onun için büyük bir şanstı.

Hangi tedavi seçeneklerini kullandınız?

Öncelikle, bir müzik terapisi olarak ilaçlar ve piyano denedik. Uyuşturucu tedavisi, tikler çok daha katlanılabilir olduğunu, ancak Dominik'in kötü yan etkileri olduğunu öne sürdü. Sürekli baş ağrısı ve burun tıkanıklığı bizi endişelendiriyor. Piyano onu iyi yaptı. O oynadığı sürece, sadece birkaç keneler vardı. Dominik’in dans etmeyi sevdiğini de gözlemledim. Dansta daha az kene vardı. Uyuşturucular yerine, müzikten başka alternatif yöntemler de denedik.

Viyana Devlet Operası bale okuluna nasıl ulaştınız?

Tesadüfen! Tramvay ile eve giderken soldaki bir gazetede Viyana Devlet Operası reklamını buldum. Viyana Devlet Operası bale okulu uygun genç yetenekler arıyordu. İşte o zaman fikir geldi. Dominik çok memnun oldu. İsteklerinden biri profesyonel bir dansçı olmaktı. Dominik resmen gelişti ve keneleri kontrol etmek ve öğretmenlerden ve diğer öğrencilerden saklamak için her şeyi yaptı. Kenelere savaşmasını söyledi. Dansın yavaş yavaş Dominik'in gelişimi üzerinde olumlu bir etkisi oldu.

Dominik, 2009 yılında Viyana Opera Balosu'nda sahne aldı.

Dominik’in Viyana Opera Balosu 2016’yı açacağını öğrendiğinizde ne düşündünüz?

Benim hislerim tarif edilemezdi. Dominik için mutluydum, ama hayal kırıklığına uğramasından korktum. Açılışta 2009'da dans etti ve o zamandan beri yeni bir görev için can atıyordu. 2015 yılında şans yakaladığı zaman, ancak provadan kısa bir süre sonra yüksek ateşle yatakta kalması gerektiğinden, onun için bir dünya çöktü. Dominik'in tekrar bir şansa sahip olması gerektiğine inanmadık.

Dominik Viyana Opera Balosu 2016'da, orijinal kostümlü ortağı Marina Pena ile birlikte.

2016'da Dominik'in adı, opera topunun jübile için seçilen adaylar listesinde tekrar yer aldı. Bu opera topunu kenelere karşı bir başarı olarak kullanmaya karar verdiği kesindi. İlk başta ona gerçekten inanamadım. Sadece hayal ettiğini sanıyordum. Heyecanlı, Dominik’in her dans hareketine dikkat etmek istedim. Sanki bu konuda bir şeyi değiştirebilirim. Çoğu zaman onu çok özledim. Her şey bittiğinde, dünyadaki en mutlu anne bendim. Dominik'in şansı daha da büyüktü.

Dominik bugün kene olmadan yaşıyor mu?

Evet, bir yıl boyunca yüzde 99'u serbest bırakıyor. Bu "mucize" topundan beri! Küçük tanımlanamayan keneler oldukça nadirdir ve sadece heyecanlanır. Başka bir şey yok. İlk başta, korkusuzca geçici bir kene-aşamasına inanıp onu dikkatlice incelerken korktum. En uzun kene-serbest faz iki aya kadar sürdü. İlk başta bir mucizeye inanamadım, buna razı oldum. Sadece yarım yıl sonra, her şeyin bittiğine inanıyordum. Şimdi bir yıl geçti ve keneler geri dönmedi. Dominik açıkça imkansızı mümkün kıldı. Şansımız tarif edilemez.