Trizomi 21 ile büyümek: Tom taşınmak istiyor
Birkaç karga yelken açıyor. Rüzgardan duyulacak hiçbir şey yok, 6. kattaki dairede sessiz. Ottensen Hamburg semtinde bağımsız bir bina, orada bir kule gibi duruyor. Cornelia Hampel tahta masada oturuyor, arkasında tüm şehrin büyük pencerelerinden görebilirsiniz. Çay pişirdi ve cam sürahide buğulandı. Adam çalışıyor, oğlu Timo eve geliyor, kızı Gina gençlerin yaptığı gibi odasına çöktü. Normal bir ailenin çarşamba öğleden sonra. Neredeyse normal.
"Ve sonra salatadan mı?
Cornelia Hampel'in sesi yumuşak ve sessiz, Timo'ya anlatıyor. Hamileliğin yanında, bugün olduğu kadar kesin olmayan ilk doğum öncesi muayeneleri ve ilk trimester testinde nasıl geçtiğini söylüyor. Doktorlar acilen bir amniyotik sıvı analizi önerdiler. Cornelia gülümsüyor. O zaman kendime dedim ki, 'Ah, engelli olmayan bir çocuğa sahip olmak için oldukça iyi bir şans. Geçmişe bakıldığında, bu cesurdu. Ve sonra salata var. Sonra özensiz formülasyonuyla ilgili sessizliğe güler, ince çizgiler gözlerinde derinleşir.
Timo Tom ile yaşamak istiyor
Timo Down sendromuyla doğdu. Sıklıkla bu, kalp rahatsızlığı veya bağışıklık yetersizliği gibi hastalıklarla ilişkilidir, Timo bile ilaç alır. Bir kaç tahta masada duruyor. Trizomi 21'li insanların yaşam beklentisi son derece artmıştır, 60 yılda bu yaklaşık olarak. Bugün Timo 20 yaşında, okula gidiyor. Ve taşınmak istiyor. Cornelia Hampel: "Oğlum, kendi dairesinde oturmak istediği gerçeğine alışmak istemiyor. Ve bu topluma ve ona bir şey getiren bir iş. Sadaka vermek gibi hissetmiyor. Basit dilekler şunlardır: Cornelia Hampel dudaklarında bir gülümsemeyle onu formüle eder. Aynı doğallıkla, Alp bisikletinde üç kez dağ bisikletinde bisiklet sürdüğünü ve bir programcı olarak çalıştığını ileri süren bir cümlede belirtiyor. "İyi olup olmadıklarını görmek için şeyleri denerim." Cesaretli mi yoksa cüretkar mı? Belki ikisi de. Cornelia Hampel, "Zaten biraz dayanıklılığım var." Diye de ekliyor. Ayrıca Timo'nun ayrılışı için uzun bir nefes alması gerekiyor. “Çocuğumuz için dışarı çıkıp daire kiralamıyoruz. Bakım sektöründe özel sağlayıcılar var. Timo'yla olan yaşam her zaman bu bürokrasiyle bir yaşam olmuştur, Cornelia Hampel'in kelimelerinin ne kadar doğal olduğunu söyleyebilirsiniz? Gesamtplankonferenz? cümlelerine dokunmuş. Bu konferans altı hafta içinde gerçekleşecek ve devlet tarafından organize edilecek. Evden uzaktayken Timo'nın ne kadar desteğe ihtiyacı olduğunu ve fonun nasıl sağlanacağını belirler. Önemli bir tarih. Timo, yabancıları mevcut bir daireye çekmek istemediğini açıkça belirtti. Arkadaşı Tom ile yaşamak istiyor. Tom'un bile gelişimsel bir gecikmesi var, ikisi anaokulunda birlikte oynadı. “Benden daha kaygısız mı?” Cornelia Timo hakkında. Fakat aynı zamanda ebeveynlerin korktuğu halde, yavruların doğasında, maceraya atılmaktır.
Katılım Cornelia Hampel için bir kafes bir şey
Her ne kadar Timo sözde katılımla büyüyen ilk kuşaktan biri olsa da, Almanya'da engelli insanlar topluma entegre bile değiller. Sokakta nadiren görüyorsunuz ve sonra onları özlüyorsunuz, konut gruplarından, eğitimsel önderlik eden boş zaman etkinliklerinden ve engelliler için atölyelerden oluşan paralel bir evrende hareket ediyorlar. Cornelia Hampel'in bu sistemle ilişkisi belirsiz olmaktan öte bir şeydir: “Kafes imajını her zaman onunla ilişkilendiririm. Kuşun kanatlarını çektiği bir kuş kafesi, böylelikle kafesten daha ileri uçabileceğini düşünmüyor. Ancak bu sistemlerin mantığı o kadar güçlü ve ilgi çekici ki bazen siyah saatlerde kanatlarını kaldırmak zorunda kaldım, böylece kendisine atanan kafeslere sığacaktı. Bu yüzden bu kafese girmesi çok üzücü değil. Cornelia rahatlamasıyla güreşiyor ve ekliyor: “Sonra kendime söylüyorum, 'Hayır, bir şekilde yapacağız. Bu gelecek.
Timo'nın dışişleri bakanlığı kadar ataması var
Timo eve geliyor. Kapının önünde duruyor, ona bakmak için şansın yok mu? Timo bir ünlem işareti. Onun özelliği düz ve her cümleyi bir duyuru. "Kıyafetleri tekrar hızlı bir şekilde değiştirdim" diyor, telaffuz biraz belirsiz, içeriğin açık. Rengarenk şeritli gömleği ile bir taneye konan bir demet lale gibi parlıyor. “Merhaba, büyüğü mü?” Annesi onu selamlıyor. Timo'nun sadece bir saati var, sonra tekrar gitmek zorunda. Konuşma terapistine.Timo, Uhlenhorst kampüsündeki mesleki eğitimdeki eğitimine ek olarak, dışişleri bakanı olarak birçok ataya sahiptir: cuma günü tenis, hentbol eğitimi ve cumartesi günü hokey. Salı günü, futbol ve bir entegrasyon spor grubunun antrenör asistanı olarak çalışmak programda yer alıyor ve Perşembe günü Hamburg Üniversitesi Özel Eğitim Enstitüsünde bir seminere katılıyor.
"Yardıma ihtiyacım olursa anneme soruyorum.
İlk evi hakkında en güzel şeyin ne olacağı sorulduğunda, cevap silahtan geliyor: “Ailemin önünde huzur ve sükunet var!? Kendini krallıkla seviyor ve ekliyor: "İlk önce bir iş bulmak istiyorum. Bir iş benim için önemlidir, böylece para kazanabilirim, böylece kendi yemeğimi alabilirim. Peki dairede ne yapıyor? Ne kadar iyi "Mobilya koymak, daire güzel ve büyük, o zaman kendimi içine yayılabilir." Annesi cezalarını açıklamalarla yönlendirip kuşattı. Derecesi topluma giden yolda ilk hedef olduğu ve iyi bir şekilde ebeveynlerinin evinden bildiği aynı çamaşır makinesi modeline sahip olmak istediği için iyi bir ilk okulu bitirme sertifikası almak istiyor. Timo şiddetle başını salladı. "Yardıma ihtiyacım olursa anneme soruyorum.
Bu endişe ediyor, öyle mi?
Bir dakika sonra, ikisi paralarını Timo'nın ziyaret etmek istediği spor salonuna harcıyorlar. Yıllık katkıya gelince annesi daha da yükseliyor: "Bu sizin için özel bir ücret değil!? O zaman okula geri döndü. "Boş zamanınızdan zevk almayacaksınız, öğrenmek zorundasınız." Tipik çocuk-ebeveyn tartışmaları. Sen biliyorsun
Arada, Cornelia, oğlundan kız kardeşine görülebilir mi diye sormasını istedi. Bırak onu Annesine inanmak istiyorsanız 17 yıl, uzun saç, bir yavru kadar güzel ve bir katır kadar inatçı. Bu nedenle sevimli inatçılık ailede de olabilir. “Her çocuk yorucu mu?” Cornelia Hampel daha önce vurguladı. "Her çocuğun kendi sorunları var. Kimse çıkarmaz bunu. Ve endişelenmek bunlardan biri, bu yüzden onları aldın.
"Belki oğlumun on yıl içinde evinde yaşamasına izin vereceğim?
Timo bir istiridyeyle tekrar uzaklaştığında, her iki çocuk da dışarı aktığında nasıl olacağı hakkında bir fikir edinilir. Biraz daha soluk, biraz daha sessiz. Öyle sessiz ki kafasındaki endişeler oldukça yüksek. Cornelia Hampel, birinin Timo'ya zarar vermesinden korkuyor. Ya da daha önce, onu şişmanlatabilir ve dediği gibi bu tipik Mongo figürünü alır. Kendisini serbest bıraktığı dünyanın etrafında birçok düşünce döner. Kendi kendini iyileştirme ve mümkün olduğunca güzel ve verimli olma konusunda olan senkronize bir toplum. Üçüncü Reich'e atıfta bulunan Cornelia Hampel, "Bu durumu zaten daha iyi bir şirket sonucu değil, sadece korku ve terör getirdiğini" belirttik.
Timo'nun ilerlemesine altı hafta harcandığında bu zorlukların hiçbiri yok olmayacak. Konferans siyasi iklim, normalleşme veya annenin kontrolünün kaybı ile ilgili değil. Bunun yerine, yetkililere mektuplar, alış veriş ve çalışma şeklini düzenleme ile ilgili. Ama kim bilir? Cornelia Hampel diyor. "Belki oğlumun on yıl içinde evinde yaşamasına izin vereceğim. Sonra güzel bir akşam geçiririm, eve giderim ve o kadar canlı ve mutlu bir insan olduğu için mutluyum. Belki de daha sonra kocamla bir barda olacağım. Bir sonraki harekette, kahkahaları büyük odayı son köşesine kadar dolduruyor. “Çocuksuz güzel bir hayatım olmadığı gibi değil.”
