André Dietz, engelli çocuğuna: "Bu bir aşı hasarı değil!"


"Önemli olan her şey" yıldızı André Dietz (43) ve eşi Shari'nin (32) dört çocuğu var. Yıllarca süren tıbbi rahatsızlığın ardından ikinci çocuğuna nadir Angelman sendromu tanısı kondu. Kitabında En iyisi: genetik bozukluğu olan aile hayatı (Edel Books) uyku problemleri ve ciddi epileptik nöbet geçiren kızlarının sakatlıklarından bahsediyorlar. Bu arada, kendilerine ne kadar kötü şeyler olduğunu ve tekrar nasıl mutlu olmayı başardıklarını yazdılar. İle röportajda haberlerde spot İkisine tanı anını nasıl yaşadıklarını söyleyin.

"Alles Liebe" de aile yaşamları hakkında yazıyorlar. Kitap projen nasıl ortaya çıktı?



Shari Dietz: Sosyal medyada çok aktifiz, ayrıca bir blog yazıyorum. Pek çok insan bize bir kitap yayınlamak istemediğimizi sordu.

André Dietz: İlk blog girişimizde Mari'nin teşhisi ile halka gittik. İnsanlara bununla baş etmenin olumlu bir yolu olduğunu ve ayağınıza geri dönebileceğinizi - bizim yaptığımız gibi - göstermek istedik. Görev büyük bir başarıydı, birçok insan bunu okudu. Kitapla ilgili fikir zaten odada çok uzun zaman oldu - ve sonra bunu anladık.

5 yılda 4 çocuğumuz var

Shari, dört çocuğun, bir köpeğin ve bir evin var. Günlük hayatınızla ilgili en çok neyi seviyorsunuz?



Shari Dietz: Gerçekten her zaman çocuk sahibi olmak istemiştim ve evde olan bir anne ile büyüdüm. Bu bana çok verdi. Evde kendi patronum olma fikri benim için çok cazip geldi. Daha sonra beş yılda dört çocuğumuz oldu - ve bu çok eğlenceli. Çocukların yaşadığı bu koşulsuz sevgi harika bir şeydir ve bize çok şey verir. Ben rüyamda yaşıyorum!

İlk çocuğu anal bir atresia ile doğdu. Mari'nin Angelman sendromu var. Sonraki gebeliklerde endişeli oldunuz mu?

André Dietz: Genetik kombinasyonumuzun bu kadar kötü olup olmadığını açıkladık. Öyle değil, tamamen tesadüf oldu. Anal atrezi ve genetik defektin birbirleriyle hiçbir ilgisi yoktur. Tamamen matematiksel olarak, bir çocuğun bile anal atrezi alması mümkün olabilirdi. Angelman ile başka bir çocuğun doğmuş olması mümkün olamazdı. Mari'de bir silme oldu, yani, vücuttaki hücre bölünmesi sırasında bir miktar koptu. Bu iki nadir hastalıkta tesadüf o kadar büyük ki sonunda söylemiştik: Neyin geldiğini alıyoruz!



Shari Dietz: İlk iki gebelikte çok gençtim. Jinekoloğun önerdiği şeyi yaptım. Tüm testler olağanüstü idi. Böylece tüm bu sınavlar sonunda çocuk hakkında hiçbir şey söylemedi. Prenatal tanı sıklıkla yanıltıcıdır. Diğer iki gebelikte hiçbir şey yapmadık.

Prenatal tanı sıklıkla yanıltıcıdır

Maris tanısından sonra kendinize sorduğunuz anlar oldu: neden biz?

Shari Dietz: Benimle sık sık, kendime bunu tekrar tekrar sordum. Bir çift olarak çok mutluyuz ve şöyle düşünceler buldum: Sadece mutlu olamaz mıyız? Bir şey her zaman aptal olmak zorunda mıdır? Sonunda André iyi bir cevap verdi.

André Dietz: Cevabımı dinde ya da sağlık tezlerinde bulamadım. İşler oldukları gibi. Yaptığımız şey şansımızı tekrar şekillendirmek. Dört aydır yoğun bakımda geçen ilk doğan oğlumuzdan alçakgönüllülüğü öğrendik. Orada diğer ailelerin neye dayanması gerektiğini gördük. Birçok anne-baba ayrıldı çünkü engelli bir çocuğa sahip olma baskısına dayanamıyorlar. Bunu başardık, sorunları olduğu gibi kabul ediyoruz.

Sorunları geldiği gibi alıyoruz

Mari'nin genetik kusuru, kitabında şöyle diyor: “Shari, tanı anını sevdiği birinin ölümünün haberiyle karşılaştırır ve uzun zamandır bunu karşılaştıramayacağınızı söyledim ama o haklı.” Bu ne anlama geliyor?

André Dietz: Hayalini kurduğun hayata hoşçakal diyorsun. Bu yüzden garip gözükse bile, bunu biraz eşitleyebilirsiniz. Tanı anında, öyle olmadı, çünkü beklemiyorduk. Bir şey olmasını beklememize rağmen, bu kadar açık değil. O zamanlar, bugün ne bildiğimizi de bilmiyorduk: yürümeyi öğreniyor, iletişim kurmakta harika, ne kadar mutlu olduğunu ve hayatımızı nasıl zenginleştirdiğini.

Shari Dietz: Bu öngörülebilirlik teşhis ile gitmişti. Bir noktada, çocuklarımızdan üçü evin dışında.Mari bu anlamda büyümez. Hayatımızın geri kalanında iki yaşında bir çocuğumuz var. Bu çok nihai. Bu son veda ile karşılaştırılabilir bir yaşam planına ve benim için ayrılmak zorunda. Ama Mari burada ve biz çok mutluyuz.

Hayatımızın sonuna kadar iki yaşında bir çocuğumuz var.

Aşı zararı gelip gelemeyeceğini sormuş bir komşuyla bir toplantı kitabında. Seni sinirlendiren herhangi bir yorum var mı?

Shari Dietz: Başlangıçta, çevremizden bazı insanlar beklemeli ve görmemiz gerektiğini söyledi, belki de hepsi böyle olmazdı ... Ama bir teşhis koyduk ve Mari'nin neler yapabileceğini ve yapamayacağını biliyorduk. Ancak insanlar bunu söylememekten dolayı, kötü bir şey yapmamızı istedikleri için değil, bizi teşvik etmek istedikleri için söylüyorlar. Buna kızmadık. Bir kullanıcı kitap hakkında henüz yazdı, hasta çocuğumuzun pahasına kar edeceğiz. Bu bizi çok kızdırdı.

André Dietz: Ayrıca birçok şarlatan var ve bu bizi başlangıçta heyecanlandırdı. Facebook ve Instagram'da tartışmaya ve aşı hasarı olmadığını ve kızımın yerçekimi dalgalarına yardımcı olamayacağını açıkça ortaya koymaya çalışıyoruz.

Bu bir aşı hasarı değil!

Angelman sendromuna aşina olan çok az doktor var. Diğer ilgili ebeveynlerle temas ne kadar önemlidir?

Shari Dietz: Çok önemli! Bilgimizin yüzde 99'unu, özellikle uyuşturucu açısından, diğer ebeveynlerden veya Angelman Derneği'nden aldık. Ayrıca, etkilenen diğer insanlarla iletişim kurmak için böyle bir tanı konması olan herkese öneririm. Örneğin, hangi doktorların tanıdık olduğunu biliyorlar - bu inanılmaz derecede önemli. Şimdiye kadar sadece ebeveynlerle takasımız var. Diğer Angelman çocuklarıyla uğraşmaktan hala korkuyorum.

Shari, kocası çalışırken Mari'nin bakımını nasıl üstleniyorsun?

Shari Dietz: Teorik olarak, üç çocuğum olmasaydı kendimle başa çıkabilecektim. André öğleden sonra çalıştığında, birisi hala benimle. Örneğin, Mari elbiselerini değiştirirken bacaklarını dövüyor, inanılmaz güçlü kasları var. Şimdi beş yaşında, erkek kardeşi iki yaş büyük ve onun kadar uzun ve kesinlikle daha güçlü. Yardımla, kesinlikle daha kolay. Mari de çok hızlı, bu yüzden takip etmek zor - özellikle iki yaşındaki kız kardeşi sokakta dururken. Ek olarak, temizlik konusunda evimize büyük bir talep var. Bu tek başına mümkün değildir. Ancak Almanya'da bir yardım mümkün hale getirildi.

André Dietz: Shari hamileyken Mari henüz yürüyemedi, rehabilitasyon arabası için uzun süre beklemek zorunda kaldık. Bu sefer çok zordu. Gerçekten işe gitmekte zorlanıyorum.

Bu tek başına mümkün değil

Mari büyüdüğünde nasıl olacağını merak ediyor musun?

Shari Dietz: Tanı konduğunda hep dedim, çocuğumu asla bırakmam, ona asla yapmam. Bugün bir noktada taşınması onun için çok önemli olduğunu düşünüyorum. Bence bir gün serbest meslek sahibi olmak istiyor. Bir girişim başlatmayı veya bir vakıf kurmayı düşünüyoruz. Belki de mahallede bir arsa satın alırız, üzerinde bir ev kurarız ve onu engelli ortak bir daireye çeviririz. Güzel fikirlerimiz var ve çok fazla olasılık var.

Dört çocukla ilişkinizi nasıl taze tutuyorsunuz?

André Dietz: İnanılmaz bir açıklık ve her durumda bir takım olduğumuz gerçeğiyle çalışır.

Shari Dietz: Ve bilinçli olarak birbirimize zaman ayırıyoruz. Ailemizin ancak çift olarak çalıştığımızda çalışabileceğini biliyoruz. Ve bu sadece konuşmak ve fikir alışverişinde bulunmak için zamanımız olduğunda işe yarar.

Ailemiz ancak çift olarak çalışırsak çalışabilir.

Mari'nin birçok epileptik nöbet geçirdiği bir evreden çok açık bir şekilde bahsettiniz - ve yazdınız. Düşüncelerinizden biri "Bir nöbet onu ele geçirse daha iyi olur mu?"

Shari Dietz: Bunu biz açık bir şekilde ifade ederek - bu fikri açıkladık. Bununla uğraştık. Bunu söyledikten sonra bunun ne anlama geldiğini düşündüm. Maris kardeşler için ne anlama geldiğini en çok etkiledi. Artık orada olmadığı zaman erkek kardeşine nasıl açıklayabilirim? Bu beni çok aldı ve böylece bizler ve aile için ne kadar önemli olduğunun farkına vardık.

André Dietz: Bunu neden böyle söylediğimizi hala anlıyorum. Bunu yazdık çünkü bu düşüncelerin geldiğini göstermek istiyoruz. Her birinde varlar. Bunu söylemek çok önemli. Shari ikimizin de cesuruydu ve bunu yaptı. Ben de öyle düşünmeme rağmen, kendime ve kendime ilk kez yalan söyledim ve kafasını attı, "Bunu nasıl söylersin?" Fakat bu gerçek ortaya çıkmalıydı. Biri bu düşüncelerle delirir. Çünkü çok açık: Mari'ye gerçekten bir şey olmuş olsaydı, dünyada cehennem olurdu.Her şeyi çok zenginleştirir - tıpkı tüm çocuklarımız gibi. Onları ön plana çıkarmak da istemiyoruz: herkes aynı olmalı.

Epilepsili şu anki durum nedir?

Shari Dietz: Geçen yıl ağustostan ekime kadar çok kötü bir zaman geçirdik, uzun süre nöbet geçirdik. Şimdi iyi hazırlanmış. Ne yazık ki, bunun ne kadar süreceğini bilmiyoruz. Bu zor aşamadan sonra, tekrar nefes almak için zamanımız var.

Video ipucu: Engellilik nedeniyle evlat edinme? Bugün Jessica her zamankinden daha güçlü!

L'ANARCHIE C'EST PAS CE QUE TU CROIS (épisode n°2) (Ağustos 2020).



Tanı, André ve Shari Dietz, Angelman Sendromu, Shari Dietz, Andre Dietz, Röportaj, Tüm Aşk: Genetik bozukluğu olan aile hayatı